Då sjukdomen inte längre är botbar, så inleds palliativ vård

Min första kontakt med patienter som har diagnostiserats med någon typ av gynekologisk cancer, är i det skedet då sjukdomen nått den punkt att den inte längre är botbar. Ännu i detta skede kan patienten ha bromsande cancerbehandling på. Då vi träffas har patienten redan gått genom väldigt mycket; första symtom, undersökningar och utredningar, cancerbesked, behandlingar och allt vad dessa kan medföra. Vissa har insjuknat flera år tidigare och andra betydligt senare.

Då sjukdomen inte längre är botbar, så inleds palliativ vård. Palliativ vård innebär att man sköter symtomen som sjukdomen kan orsaka, och målet med den palliativa vården är att livskvaliteten ska vara så bra som möjligt, så länge som möjligt. Det är viktigt att skilja på begreppen vård i livets slutskede/ terminalvård och palliativ vård. Man kan leva länge efter att beslut om palliativ vård tagits och vård i livets slutskede/ terminalvård är den allra sista delen i den palliativa vården (dagar-veckor). Ofta ser vi också en viss förbättring i patientens mående efter att cancerbehandlingarna avslutats, då dessa också kan bidra till nedsatt allmäntillstånd.

Då jag träffar patienten för första gången är min inledande fråga ”Hur mår du?” och denna korta fråga öppnar ofta upp till diskussion kring sjukdomstiden, hur det började, vad som hänt på vägen och hur patienten mår just nu. Varje sjukdomshistoria är individuell och unik, likaså upplevelsen av den. Som palliativ sjukskötare fokuserar man inte bara på de fysiska symtom som sjukdomen kan orsaka, utan vi jobbar ur ett holistiskt perspektiv, där fokus är på hela människan, och med grundtanken att alla delar påverkar varandra.

Det är alltså viktigt att göra en grundläggande kartläggning ur fysiskt, psykiskt, socialt och andligt perspektiv. Vilka symtom har patienten? Hurdant är stödnätverket? Är familj och närstående aktivt närvarande? Har patienten det stöd och de hjälpmedel hon behöver för att känna sig trygg hemma? Vad har patienten själv för önskningar? Utgående från detta kan man ordna det stöd som patienten behöver för att kunna må så bra som möjligt. Samarbetet med sjukhusets specialmedarbetare, så som rehabiliteringshandledare, socialarbetare, sjukhuspräst, fysioterapeut, näringsterapeut, psykiatrisk sjukskötare, samt Österbottens cancerförening och kommunerna är gott, och det stöd som behövs kan oftast ordnas.

Det är viktigt att komma ihåg att stödbehovet ändrar under sjukdomstidens gång, och att behovet borde utredas redan i ett tidigt skede och efter det regelbundet. Detta gäller alltså oberoende om man har botbar eller obotlig cancersjukdom. Då cancerbehandlingen är helt avslutad kommer patienten på ett besök till palliativa poliklinikens läkarmottagning, där det tillsammans med patienten och närstående görs upp en plan över vården framöver. Genom en ärlig diskussion, där patienten har möjlighet att lyfta upp sina önskemål, frågor och funderingar kan man många gånger lindra patientens och anhörigas oro. Många är inte rädda för döden, utan för själva döendet- alltså det som kommer före dödsögonblicket. Genom att informera om tillgängliga symtomlindringsmetoder så kan denna oro stillas.

Så länge måendet är gott så räcker det ofta att uppföljning sker på palliativa polikliniken eller via kommunens palliativa sjukskötare. Patienten uppmanas alltid att med låg tröskel ta kontakt om måendet ändras, eller om frågor uppstår. Sedan då måendet ändras kopplas hemsjukhus/ palliativ hemsjukvård in och genom dem ordnas vid behov stödplats på egen orts hälsovårdscentralbäddavdelning.

Avslutningsvis vill jag påminna om att ingen ska behöva känna sig ensam eller otrygg i situationen, oavsett var i sjukdomsskedet man befinner sig. Vi inom cancervården och palliativa vården finns till för dig och dina anhöriga. Ta kontakt med vårdande enhet om du har frågor, lämna inte ensam med dina
funderingar!

Magdalena Nyvall-Malm

Klinisk specialistsjukskötare
Sakkunnig inom palliativ vård
Palliativa polikliniken, Vasa centralsjukhus
Årets Cancersjukskötare