PARFÖRHÅLLANDE, FAMILJEN OCH NÄRSTÅENDE

Det kan finnas många bakomliggande orsaker, där sjukdomen utgör den senaste bördan, som man varken på individ- eller förhållandenivå orkar ta itu med. Partnern förväntas förstå och stödja, men om stödet uteblir, kan det utlösa en stor besvikelse och överraskning över partnerns reaktioner. Bakom partnerns reaktion kan emellertid finnas egen rädsla som uttrycker sig i oförmåga att möta den nya situationen. Svårigheter att förstå den cancerdrabbades beteende och känslor, de egna känslorna och att överlag förstå den nya livssituationen kan orsaka ångest. Gynekologisk cancer väcker också tankar kring sexualiteten. Samlag är en intim och fysiskt nära kontakt där maken kan uppleva rädsla för att skada eller orsaka smärta för sin partner, kan dra sig undan p.g.a. att han inte vet hur kvinnans könsorgan påverkats av de vidtagna åtgärderna eller kanske är rädd för att cancern smittar vid samlag.

Familjen

Vad man avser med “familj” är individuellt. För vissa räknas hit endast kärnfamiljen, medan den för andra även inbegriper mera avlägsna släktingar. Vissa saknar familj, och vännerna kan utgöra ett nära nätverk jämförbart med en familj. Cancern medför även andra problem som berör hela familjen. Barnen är de viktigaste människorna i föräldrarnas liv, men cancerbehandlingarna har en stor inverkan på föräldraskapet. Under flera månader, och ibland t.o.m. år, har sjukdomen och behandlingarna dominerat vardagen och påverkat den tid som föräldern har kunnat vara tillsammans med barnen. Föräldrarna upplever skuldkänslor över bristen på närvaro med barnen. Detta kan påverka självförtroendet som förälder och i sin tur påverka relationen med till de egna barnen. Problemen begränsar sig inte bara till kärnfamiljen, utan påverkar även övriga släktingar och alla sociala relationer.
Det är viktigt att den drabbade försöker sitt bästa och försöker vara sig själv, så öppen, ärlig och naturlig som möjligt. Var ärlig mot familjemedlemmarna, även mot barnen. Uttryck dina känslor, rädslor och tankar som du har inom dig. Att vara öppen hjälper att skapa närhet och öka ömsesidig tillgivenhet. Det är bra att uppmuntra familjemedlemmarna att i mån av möjlighet hålla fast vid dagliga rutiner och uppmuntra dem att hitta sitt eget sätt att hantera den påfrestande livssituationen. För att bättre kunna stödja den drabbade, skulle det vara bra om familjemedlemmarna kunde få små pauser från cancervardagen.

Berätta för barnen att du förstår att det är svårt också för dem, och att du är medveten om hur de bidragit till att familjen kan ta sig igenom de svåra tiderna. Försök inte plötsligt bli en perfekt förälder och partner för att kompensera allt som hände under behandlingarna. Familjen kommer förmodligen hellre att vilja ha tillbaka den personen som du var före cancersjukdomen, inklusive de små bristerna. Du kanske försöker tillbringa så mycket tid som möjligt med dem nu när cancern är besegrad, men familjen får inte bli överbelastad och utmattad. Försök att inte kompensera förlorad tid eller att desperat försöka få ut det mesta av den återstående tiden. Försök att koppla av och vara naturlig med familjen. På det sättet blir den gemensamma tiden kvalitetstid och du kan njuta av varje ögonblick med din familj.

I de cancerdrabbade familjerna som har småbarn och barn i skolåldern är situationen utmanande. Att berätta om sjukdomen och prata om känslor är inte lätt, inte ens med de allra närmaste inom familjen. Det är dock viktigt att öppet diskutera även svåra frågor, vilket underlättar att förstå den avvikande situationen och att lära sig leva i vardagen. Barnens förmåga att förstå sådana här problem varierar med åldern. Vuxna försöker ofta bespara barnen genom att inte tala om sjukdomen, men det är inte rätt väg att gå. Barn har en medfödd förmåga att känna igen hemlighetsmakeri och sorg hos föräldrarna. Barnen kan bli ångestfyllda och genom föräldrarnas tigande och hemlighetsmakeri, kan barn t.o.m. anklaga sig själva för den nya situationen.

Barnen

Sjukdomen i familjen återspeglas naturligtvis också hos barnen. Mammas sjukhusvistelser, hennes förändrade utseende eller sätt att tala, rädslan över att förlora sin mamma samt den spända atmosfären i hemmet kan orsaka sömnlöshet, magsmärtor, huvudvärk, störande beteende och svårigheter i dagis eller i skolan för barnen. Detta kan förhindras genom att lyssna på barnet och ge barnet gemensam tid. Det är av yttersta vikt att försöka tillgodose barnens behov av trygghet på alla tänkbara sätt och sträva efter att så långt som möjligt upprätthålla de vardagliga rutiner och vanor som fanns före sjukdomen.

Hur prata om cancer med barnen

Det är typiskt för barn att de anklagar sig själva. Om barnen känner rädsla och hör vaga antydningar om sjukdomen, kan barnet känna sig skyldigt till den nya situationen och känna ångest. Barnen kanske inte vågar fråga sina föräldrar om den skrämmande situationen, eftersom inte heller föräldrarna öppet vågar prata om de nya omständigheterna. Barnet lämnas ensamt med sina antaganden och känslor; vad händer med mamma nu? Därför är det viktigt att inte dölja saker för barnen, utan berätta om situationen så ärligt som möjligt med hänsyn till ålder och utvecklingsnivå. Det är bäst att tala om cancer med dess rätta begrepp, sakligt och ärligt, annars kan det bli större och mer skrämmande i barnets sinne än vad cancern i verkligheten är. Första gången känns det smärtsamt att prata och man pratar långsamt och kanske inte hittar de rätta orden. Cancern kan emellertid inte döljas, barnen känner av den förändrade atmosfären i alla fall.

Det är upp till varje förälder att bestämma i vilket skede de ska berätta för barnen om sjukdomen. Det är vanligtvis lättare att prata med barnen när den första chocken har avtagit hos en själv. Det är ändå bra att berätta för barnen om cancern i ett tidigt skede. Det ger barnen tid att gradvis vänja sig med den nya situationen. Föräldrarna behöver inte ge all information, utan främst en förklaring till de egna erfarenheterna och frågorna. Föräldrarna själva eller någon annan vuxen som står nära barnen kan berätta om sjukdomen för barnen.

Under sjukdomens förlopp kommer det säkert att uppstå frågor som föräldrarna inte har svar på. Sådant är också bra att berätta för barnen. Barnen accepterar att föräldrarna inte kan ha svar på allt. Diskussionen brukar inledas av en förälder och sedan utvecklas till en dialog med barnen. Samtalet fortsätter inte alltid logiskt och kan avbrytas och kan tas upp igen i oväntade situationer. Barnen kan gå och leka emellanåt eller titta på TV. Det betyder inte att barnen inte är intresserade. Barnen uttrycker också känslor genom sina lekar och teckningar. Det är av stor vikt när du berättar om sjukdomen vad som kommer att ske sedan. Vanligtvis är det viktigt för barnen att de vet hur föräldern behandlas och att de förstår vad som kommer att hända den närmaste tiden. Det skapar förtroende, att situationen är under kontroll. Det är bra att diskutera behandlingen och möjligheterna att tillfriskna. Ibland är förälderns sjukdom så allvarlig att det är svårt att förutse framtiden. I det palliativa skedet är det här en svår fråga, att fundera på framtiden, när situationen för föräldern är tröstlös. Om döden är oundviklig, är det viktigt att prata om barnens liv efter förälderns död. Ta gärna med andra vuxna som står nära barnen i diskussionen. Vuxna, som kommer att finnas till hands i fortsättningen och som även delar kunskapen om och känslorna kring situationen med barnen.

Det är en lång process för barnen att förstå förälderns sjukdom. Det första samtalet är bara det första steget. Prata om sjukdomen precis som ni pratar om andra saker. Det är bra för barnen att veta att de när som helst kan prata om sjukdomen. Det är också viktigt att barnen kan ställa frågor när de vill och i alla situationer. Om föräldrarna har svårt att prata, kan en närstående ställa upp som stöd. Det är viktigt att berätta för barnen vem de kan vända sig till när de har frågor eller vill veta mera om sjukdomen. På så sätt blir det som en gemensam berättelse att delta i. Barnen kan vara en del av familjens upplevelser och värld, där man tampas med stora saker. Barnen känner sig inte åsidosatta och behöver inte heller anpassa sig till situationen på egen hand.

Föräldern kan föregå med exempel genom att prata om sjukdomen i vardagliga situationer, som t.ex. att vid middagen konstatera att det är dags att ta medicinen. På så vis lär sig barnen att man kan prata om sjukdomen som om vilken annan sak som helst. Det är viktigt att man pratar om cancer på ett hoppfullt och trösterikt sätt. Vuxna ska inte överföra sin ångest och förtvivlan på barnen. Sjukdomen bör dock inte styra alla livets delområden och diskussioner. Det kan också bli för mycket prat. Familjen behöver inte vara ensamma med sjukdomen. På familjerådgivningen och barnpsykiatriska enheten finns det experter som kan hjälpa vid behov.
1. Ge en förklaring till barnets upplevelser, försök att förklara de saker som barnet har sett och upplevt i vardagen.
2. Bygg upp en framtid och ett hopp. Med andra ord, berätta hur du tänker hantera situationen i framtiden.
3. Håll en öppen dialog, uppmuntra barnen att fortsättningsvis ställa frågor.

Vem tar hand om barnen?

Det är viktigt att diskutera den nya situationen med barnen på ett åldersenligt sätt. Besvara barnens frågor och diskutera kring de saker som barnen funderar på. Barnen har rätt att känna sig trygga trots den skrämmande situationen. Därför är det viktigt att barnen får veta vem som kommer att ta hand om dem och till vem de kan vända sig till om/när föräldrarna p.g.a. sjukdomen inte orkar eller har tid att finnas till hands. Det är bra om barnen kunde ha en trygg vuxen utöver sina föräldrar att lita på när situationen kräver. Det är också en god idé att berätta om sjukdomen för de vuxna som är i kontakt med barnen t.ex. skolan eller dagvården. Fråga först tonåringen om lov innan du berättar för skolan om sjukdomen.

Hur barn i olika åldrar reagerar

Barn i olika åldrar reagerar olika på en närståendes sjukdom. När barnen får veta att föräldern har fått en allvarlig sjukdom, kan de reagera med att dra sig undan och inte vilja delta i diskussionen och inte höra talas om sjukdomen. Barnet vill vara ensamt, fundera på situationen och bara vara för sig självt. Ett annat sätt för barnet att reagera är att hela tiden ställa nya frågor, eller så är reaktionen något mittemellan dessa två olika reaktioner. Barnets första reaktion kan variera mellan gråt och likgiltighet, men barnet är i alla fall oroligt och rädd inför framtiden. Ångesten kan också uttrycka sig som ätstörningar, sömnlöshet eller som problem i skolan eller dagvården. Barnet kan vara efterhängset och t.ex. låtsas vara sjuk för att få stanna hemma.

Barnet kan känna sig ansvarigt för förälderns sjukdom och föreställer sig kanske kunna bota sjukdomen genom att vara särskilt snällt. Barnet kan skratta eller bete sig fel när hen försöker dölja sina känslor. Det är viktigt att följa upp barnets reaktioner och agera enligt dem. Detta gäller även i skolan eller i dagvården. Om barnet reagerar på den förändrade situationen i familjen, är det viktigt att förstå barnets reaktioner i alla de omgivningar där barnet befinner sig. Känslor kan upplevas tillsammans inom familjen. För barnet betyder det att hen inte behöver vara modig och att hen också har rätt att gråta och att sörja. Barnet har rätt att ge utlopp för sina känslor och uppleva att hen får förståelse för sina känslor. Gemensamt upplevda kriser för samman familjemedlemmarna. Barnet behöver stöd och närhet och får inte isoleras från den insjuknade. Det viktigaste är att barnet känner omvårdnad trots sjukdom i familjen. Det är viktigt att övertyga barnet om att sjukdomen inte är hens fel och man måste också se till att barnet får tillräckligt med stöd och möjligheter att ge utlopp för sina känslor.

För en tonåring kan förälderns sjukdom vara speciellt svår, på grund av att den egna tonårskrisen kommer samtidigt. Tonåringen håller på att bli vuxen, hen funderar på bl.a. sin egen sexualitet, livsvärderingar, frågor kring sjukdomen, ärftlighet och döden. Tonåringen kan reagera våldsamt på förälderns sjukdom, t.ex. genom att vara ursinnig, skämmas över sina föräldrar eller genom att stänga in sig. Trots tonåringens starka reaktioner bör sjukdomen diskuteras öppet och ärligt med tonåringen. Det kan vara lättare för tonåringen att få diskutera med en vuxen utanför kärnfamiljen. Det kan vara en släkting, (moster/faster/morbror/farbror/mor-eller farförälder) eller en fritidsledare. Tillsammans med tonåringen kan föräldrarna fundera på vem som vid behov kunde fungera som stödperson utanför familjen.

Barn och sjukhusmiljö

När mamma eller pappa blir inlagd på sjukhuset står barnen inför en helt ny situation. Korridorerna på sjukhuset, lukten, droppslangarna och maskinerna som piper kan kännas spännande men också skrämmande. Föräldrarna kanske funderar på om det är bra för barnen att träffa föräldern på sjukhuset eller inte. Man kan inte veta hur barnet kommer att reagera förrän man har sett vad som sker. Vid det första besöket är det bra att ta med en nära släkting som stöd. Man går tillsammans och besöker mamma eller pappa på sjukhuset. Om barnet upplever oro eller ångest i sjukhusmiljön, kan familjen t.ex. gå till kantinen för en stund. Man kommer bort från den besvärliga situationen för en stund och barnet slipper sin oro.
Man kan alltså vänja sig stegvis vid sjukhusmiljön. Barnet kan också ha med sig en viktig leksak eller kanske ritpapper och färgpennor. Det är bra att komma ihåg att barn kan reagera på en ny situation på många olika sätt. Vissa barn tycker att det är tryggt för föräldern att bli omhändertagen på sjukhuset. För ett annat barn kan det vara ångestfyllt att se föräldern i sjukhussängen med dropp.

Faktorer som skyddar barnet

Det är av stor betydelse för barnets välbefinnande att vardagen fungerar, i mån av möjlighet, som vanligt. Den bekanta vardagen kan bli totalt annorlunda av många skäl. Mammans sjukdom kan ofta vara en stor sak för barnet även ur barnets perspektiv. När en förälder insjuknar eller när det sker en stor förändring i familjens livssituation, är det förståeligt att hemmets atmosfär kan präglas av en stark oro. Det kan också leda till att föräldraskapets resurser inte längre räcker till.

Den förändrade situationen föranleder både frågor och andra behov hos barnet. Då är det viktigt att komma ihåg att barnet har en vardag även utanför hemmet. När de viktiga personerna i barnets liv förstår barnets behov, uppstår inte problem så lätt. Det är bra att berätta om familjens förändrade livssituation för att kunna förstå barnets nya situation, tolka det förändrade beteende på rätt sätt och kunna ge stöd när/om behov uppstår. Dessa saker påverkar barnets utveckling och kan/skall beaktas av alla vuxna som finns i barnets närhet och är viktiga för barnet (föräldrar, dagvårdspersonal, skolans lärare och personal, ledare för fritidsintressen och kamrater). Det kan t.ex. handla om hur samarbetet mellan dagvården och hemmet ordnas för att kunna stödja barnet på bästa sätt. Man funderar tillsammans på barnets helhetssituation och vad som kan göras under dagen i dagvården respektive i hemmet för att stödja varandra i samarbetet. Skyddande faktorer för barnet är vardagliga saker och rutiner som upprätthåller barnets välbefinnande. Vid behov kan man kan be om råd på hos barnrådgivningen och skolhälsovården.

Släkt och vänner

Vänner är en viktig del av vårt sociala liv. Cancern kan även påverka relationen till vännerna och till våra nära och kära. En del cancerpatienter har märkt att vänkretsen kan förändras under sjukdomstiden. Nära vänner och släktingar kan förhålla sig reserverat till den cancerdrabbade. Vännerna och släktingarna kan känna att sjukdomen kommer nära inpå dem själva och de är osäkra på hur de ska prata om sjukdomen utan att uppröra den drabbade. Detta kan resultera i att de helt och hållet tar avstånd från den som blivit drabbad. Även patienten själv kan stänga ut sina vänner och släktingar. Vissa cancerpatienter försöker klara sig själva och ber inte om hjälp under behandlingarna, vilket kan leda till att vännerna och släktingarna känner sig osäkra på sin roll och hur de förväntas handla. Ibland kan den cancerdrabbade känna behov av att undvika människorna i sin närhet; dessa påminner om livsförändringen eller så känner de besvikelse över att inte ha fått det stöd de förväntat sig under sjukdomstiden. Ytterligare kan de kognitiva och fysiska sena biverkningarna påverka det normala livet och kan då förändra relationerna till vänner och släktingar. Å andra sidan kan en allvarlig sjukdom förändra den drabbades värderingar och livssyn.

Försök ge dina vänner och dig själv en ny chans och prata öppet om dina känslor. En sann vän deltar gärna i den här dialogen, vilket kan ge upphov till en ny, kanske ännu djupare vänskap. Cancern kan också medföra att du får nya vänner och du stiftar kanske många nya bekantskaper. Detta kan hjälpa dig att få tillbaka din sociala kompetens och ge dig en känsla av att komma vidare i livet. Dina vänner kan ge dig styrka och kraft under sjukdomstiden, de hjälper dig att fokusera tankarna på andra saker och ger dig stöd.

Källor och mer information

alltomcancer.fi/livet-med-cancer/familj-vanner-och-barn/
terveyskyla.fi/palliatiivinentalo//lapsi-ja-nuori
syopapotilaat.fi/patientguider/till en ung familj med cancer.pdf
mll.fi/vanhemmille/tukea-perheen-huoliin-ja-kriiseihin/lapsi-ja-laheisen-kuolema/