• Gysy sliderkuva

PARISUHDE, PERHE JA LÄHEISET

Puoliso

Yhden perheenjäsenen sairastuminen syöpään vaikuttaa koko perheen tunteisiin ja arkeen. Parisuhteessa olevalla sairaus heijastuu myös kumppanin elämään. Vaikutukset ovat erilaisia, sillä myös perheet ja parisuhteet sekä niiden tilanteet ovat erilaisia. Gynekologisen syövän intiimiys herättää muiden asioiden lisäksi kysymyksiä sukupuolielämässä ja kumppanien kohtaamisessa. Sairaus voi olla lähentävä tekijä, jopa parantaa jo väljähtynyttä parisuhdetta, toisaalta se voi olla uhka parisuhteen kestolle. Jos parisuhteessa on jo kohdattu kriisitilanteita, on kummallakin käsitys siitä, miten kumppani toimii, ja miten yhdessä on aikaisemmin kyetty vastaamaan haasteisiin. Jos osataan kuulla toista ja edes pyritään ymmärtämään hänen tilannettaan ja tunteitaan sekä kunnioitetaan toinen toistaan, on parisuhteella hyvä tulevaisuus. Ulkopuolinen uhka voi yhdistää ja lähentää entisestäänkin.

Parisuhde

Uhkaksi parisuhteelle voivat nousta vanhat ongelmat, jotka nousevat herkästi pintaan, kun eteen tulee uusi vakava kriisi. Niihin voi olla monia syitä, joista sairastuminen on vain viimeisin rasite, jonka yli ei yksilönä tai yhdessä enää jakseta yrittää. Kumppanilta toivotaan ymmärrystä ja tukea, ja niiden puuttuminen voi aiheuttaa yllätyksen ja pettymyksen läheistä ihmistä kohtaan.

Takana voivat olla myös kumppanin omat pelot, jotka näkyvät kyvyttömyytenä kohdata tilanne. Ahdistus voi aiheutua siitä, että on vaikea ymmärtää sairastuneen puolison käytöstä ja tunteita, omia tunteitaan ja yleensä uutta elämäntilannetta.
Gynekologinen syöpä nostaa esiin myös seksiin liittyviä kysymyksiä. Yhdyntä on intiimi ja fyysisesti läheinen kontakti, jossa puoliso voi pelätä satuttavansa tai vaurioittavansa kumppaniaan, vierastaa tehtyjen hoitotoimenpiteiden vaikutusta naisen sukupuolielimissä, tai jopa pelätä syövän tarttuvan yhdynnässä.

Perhe

Perheet muodostuvat yksilöllisesti, osalle vain ydinperheenä, osalle laajempana sukuna. Osalla ei ole perhettä, ja ystävistä on voinut muodostua perheeseen verrattava läheinen verkosto. Syövästä toipumiseen liittyy muitakin koko perhettä koskevia ongelmia. Lapset ovat vanhempiensa elämän tärkeimpiä ihmisiä, mutta syöpähoidoilla on suuri vaikutus vanhemmuuteen. Kuukausien tai jopa vuosien ajan sairauden ja hoitojen aiheuttamat vaatimukset ja vaikeudet ovat ehkä suurelta osin hallinneet arkielämää ja vaikuttaneet aikaan, jonka lasten kanssa on pystynyt tai olisi halunnut pystyä viettämään. Läsnäolon puuttumisesta voi tuntea syyllisyyttä. Tämä voi vaikuttaa itseluottamukseen vanhempana ja vaikuttaa kielteisesti suhteeseen lasten kanssa. Nämä ongelmat eivät tietenkään koske vain ydinperhettä vaan myös muita sukulaisia ja kaikkia sosiaalisia suhteita.

On tärkeää, että sairastunut yrittää parhaansa mukaan olla oma itsensä, mahdollisimman avoin, rehellinen ja luonteva. Ole rehellinen perheenjäsenillesi, myös lapsille. Ilmaise tunteitasi, pelkojasi ja sisälläsi pitämiäsi asioita. Avautuminen auttaa huomattavasti luomaan läheisyyttä ja lisäämään molemminpuolista kiintymystä. Kannattaa myös rohkaista perheenjäseniä mahdollisuuksien mukaan pitämään kiinni heille normaalista arjesta ja kannustaa heitä löytämään keinoja kuormittavassa elämäntilanteessa jaksamiseen. Perheenjäsenten olisi myös hyvä välillä pitää pieniä taukoja syöpäarjesta, jotta he jaksavat olla sairastuneen tukena.

Kerro lapsille, että ymmärrät heilläkin olevan vaikeaa ja tiedostat, mitä kaikkea he ovat tehneet perheen hyväksi vaikeiden aikojen yli pääsemiseksi. Älä yritä yhtäkkiä ryhtyä täydelliseksi vanhemmaksi ja kumppaniksi korvataksesi kaiken hoitojen aikana tapahtuneen. Perhe haluaa todennäköisesti paljon mieluummin takaisin sairastumista edeltäneen ihmisen pienine vikoineenkin. Yrität ehkä viettää heidän kanssaan kaiken mahdollisen ajan nyt, kun syöpä on voitettu. Perhettä ei saa ylikuormittaa ja uuvuttaa. Älä yritä liikaa menetetyn ajan korvaamiseksi tai yritä epätoivoisesti ottaa kaikkea irti jäljellä olevasta ajasta. Yritä rentoutua ja olla luontevasti perheen parissa. Näin yhteinen aika on laatuaikaa ja voit nauttia jokaisesta hetkestä perheen kanssa.

Perheen tilanne on sairaustilanteessa haastava, jos siinä on pieniä tai kouluikäisiä lapsia.
Sairaudesta kertominen ja tunteista puhuminen ei läheistenkään ihmisten kesken ole välttämättä helppoa. Tärkeää kuitenkin on, että myös vaikeista asioista voitaisiin keskustella avoimesti. Poikkeavasta tilanteesta ja arjesta selviytyminen on silloin helpompaa. Lapset ymmärtävät asioita eri tavalla eri ikävaiheissa. Aikuiset pyrkivät usein säästämään lasta vaikenemalla sairaudesta, mutta se ei ole oikea keino. Lapsi vaistoaa salailun ja surun. Hän voi ahdistua, jopa syyllistyä, kaikkein eniten juuri puhumattomuudesta tai totuuden peittelystä.

Lapset

Sairaus perheessä heijastuu luonnollisesti myös lapsiin. Äidin sairaalassaolo, muuttunut ulkonäkö tai puhe, pelko menetyksestä ja ahdistunut ilmapiiri kotona voi aiheuttaa lapselle unettomuutta, vatsakipua, päänsärkyä, häiritsevää käyttäytymistä sekä vaikeuksia päiväkodissa tai koulussa. Näitä voidaan ehkäistä kuuntelemalla ja antamalla lapselle aikaa ja yhdessäoloa. Lapsen turvallisuuden tarpeet tulee pyrkiä tyydyttämään kaikin keinoin. On myös tärkeää pyrkiä säilyttämään ennen sairautta olleet rutiinit ja tavat arkielämässä.
Miten puhua syövästä lapselle

Lapsille on tyypillistä itsensä syyllistäminen. Jos lapsi aistii pelon ja kuulee epämääräisiä vihjeitä sairaudesta, hän voi mieltää olevansa syyllinen ja saattaa ahdistua voimakkaasti. Lapsi ei ehkä uskalla kysyä vanhemmiltaan pelottavasta asiasta, koska vanhemmatkaan eivät uskalla siitä puhua. Lapsi jää yksin arvelujensa ja tunteidensa kanssa. Mitä äidille nyt käy? Sen vuoksi on tärkeää, ettei lapsilta salata asioita, vaan kerrotaan mahdollisimman rehellisesti tilanteesta, lapsen iän ja kehitystason huomioiden. Syövästä on puhuttava sen oikealla nimellä, asiallisesti ja rehellisesti, muuten asia voi kasvaa lapsen mielessä suuremmaksi ja pelottavammaksi kuin se todellisuudessa onkaan. Ensimmäistä kertaa asiasta puhuminen on kivuliasta ja hidasta, eikä sanoja tahdo löytyä. Syöpää ei voi salata, sillä lapsi vaistoaa muuttuneen ilmapiirin joka tapauksessa.

Jokainen vanhempi päättää itse, missä vaiheessa hän kertoo lapselle sairaudesta. Yleensä lapsen kanssa on helpompi puhua sitten, kun oma alkujärkytys on tasaantunut. Lapselle on kuitenkin hyvä kertoa syövästä jo varhaisessa vaiheessa. Näin lapsi saa aikaa tottua asiaan vähitellen. Lapsi ei tarvitse kaikkea mahdollista tietoa sairaudesta, vaan ensisijaisesti selityksen omille kokemuksilleen/kysymyksilleen. Asiasta voi kertoa vanhemmat itse tai joku muu lapselle läheinen aikuinen.
Matkan varrella tulee varmasti kysymyksiä, joihin vanhempi ei tiedä vastauksia. Tämäkin on hyvä kertoa lapselle. Lapsi hyväksyy kyllä, ettei vanhempi tiedä kaikkea. Usein keskustelun aloittaa vanhempi, mutta se kehittyy pikkuhiljaa vuoropuheluksi. Keskustelu ei aina etene johdonmukaisesti vaan se voi keskeytyä ja alkaa taas uudelleen yllättävissäkin tilanteissa. Lapsi voi mennä välillä leikkimään tai alkaa kesken kaiken katsoa televisiota. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että lasta ei kiinnosta. Lapsi kertoo tunteistaan myös piirustuksillaan ja leikkiensä kautta. On hyvin tärkeää, että sairaudesta kertomisen yhteydessä kerrotaan mitä tapahtuu seuraavaksi. Lapselle on tavallisesti tärkeä tietää, että miten vanhempaa hoidetaan ja ehkä ymmärtää, mitä lähipäivinä, lähiviikkoina tapahtuu. Näin saavutetaan luottamus, että asia on hoidossa ja hallinnassa. Hoidoista ja parantumisen mahdollisuuksista on hyvä keskustella. Joskus vanhemman sairaus on kuitenkin niin vakava, että tulevaisuuden rakentaminen on vaikeaa. Tämä on kipeä kysymys saattohoidossa, kun pohditaan, miten tehdä tulevaisuus mahdolliseksi, kun vanhemman tilanne on niin lohduton. Jos kuolema on väistämättä edessä, on tärkeää puhua lapsen elämästä vanhemman kuoleman jälkeen. Ympärille voidaan kerätä tueksi myös muita aikuisia, jotka ovat lapselle läheisiä ihmisiä, jotka kannattelevat tätä tietoa lapsen kanssa, ja jotka tulevat olemaan lähellä lasta myös jatkossa.

Vanhemman sairauden ymmärtäminen on lapselle pitkä prosessi. Ensimmäinen keskustelu on vasta ensiaskel. Sairaudesta voi puhua aivan niin kuin muistakin asioista. Lapsen on hyvä tietää, että hän voi aina ottaa sairauden puheeksi. Kaikissa tilanteissa on tärkeää, että lapsi voi halutessaan esittää lisäkysymyksiä. Jos vanhempien on vaikea puhua, voi lähipiiri olla tukena myös tässä – lapselle kerrotaan, keneltä voi asiasta kysyä lisää. Näin siitä muodostuu ikään kuin yhteinen tarina, johon voi liittyä. Lapsi voi olla osa sitä perheen kokemusta ja maailmaa, jossa kamppaillaan isojen asioiden kanssa. Lapsi ei jää ulkopuoliseksi, mutta ei myöskään joudu sopeutumaan siihen tilanteeseen yksin.
Vanhempi voi näyttää esimerkkiä ottamalla sairauden esille kesken arkisia askareita. Esimerkiksi ruokailun ohessa voi mainita, että on aika ottaa lääkkeet. Näin lapsi oppii, että sairaudesta voi puhua kuin muistakin asioista. Pääasia on, että syövästä puhuessa on mukana toivoa ja lohdutusta. Aikuinen ei saa purkaa lapseen ahdistustaan ja epätoivoaan. Sairaus ei saa kuitenkaan hallita elämää ja kaikkia keskusteluja. Puhua voi myös liikaa. Perheen ei tarvitse pärjätä sairauden kanssa yksin. Perheneuvoloissa ja lastenpsykiatrisissa yksiköissä on asiantuntijoita, jotka auttavat tarvittaessa.

1. Anna selitys lapsen kokemuksille, pyri tekemään ymmärrettäväksi ne asiat, mitä lapsi on nähnyt tai kokenut arjessa.
2. Rakenna tulevaisuus ja toivo. Eli kerro, miten asian kanssa aiotaan lähitulevaisuudessa toimia.
3. Pidä keskustelumahdollisuus avoimena, kannusta kysymään jatkossa lisää.

Kuka huolehtii lapsesta

Lapselle tulee puhua tilanteesta hänen ikäkaudelleen sopivalla tavalla ja vastata hänen kysymyksiinsä sekä keskustella häntä askarruttavista asioista. Lapsella on oikeus kokea olevansa turvassa pelottavasta tilanteesta huolimatta. Siksi on tärkeää, että hänelle kerrotaan, kuka hänestä huolehtii ja kenen puoleen hän voi huolissaan kääntyä, jos vanhemmat eivät vaikean sairaustilanteen vuoksi jaksa tai ehdi. Olisi hyvä, että lapsella olisi vanhempiensa lisäksi jokin muukin turvallinen aikuinen, johon tukeutua tilanteen vaatiessa. Sairaudesta on hyvä kertoa myös niille aikuisille, jotka ovat lapsen kanssa tekemisissä, esimerkiksi hoitopaikassa tai koulussa opettajalle. Teini-ikäiseltä nuorelta on hyvä kysyä lupa, ennen kuin läheisen sairaudesta kerrotaan nuoren kanssa tekemisissä oleville aikuisille.

Miten eri-ikäiset lapset reagoivat

Eri-ikäiset lapset reagoivat eri tavoin läheisen syöpään. Vanhemman sairaudesta kuuleminen voi olla lapselle tilanne, jolloin hän vetäytyy vuorovaikutuksesta, eikä halua enää kuulla siitä lisää. Lapsi haluaa olla yksin, pohtia mielessään ja olla omissa oloissaan. Toinen lapsi taas voi taas olla koko ajan kysymässä lisää – tai jotain siltä väliltä. Lapsen ensireaktiot voivat myös vaihdella itkusta välinpitämättömyyteen, mutta joka tapauksessa lapsi on huolestunut ja peloissaan. Huoli voi näkyä myös syömishäiriöinä, unettomuutena tai ongelmina koulussa. Lapsi voi ripustautua vanhempaansa ja esimerkiksi leikkiä sairasta saadakseen jäädä kotiin. Lapsi voi tuntea olevansa vastuussa vanhempansa sairaudesta ja kuvitella pystyvänsä parantamaan tämän olemalla erityisen kiltti. Hän voi nauraa tai käyttäytyä huonosti yrittäessään peittää tunteitaan. On tärkeä selvittää, miten lapsi reagoi ja toimia sen mukaan. Tämä pätee myös muussa elämässä, esimerkiksi koulussa ja päiväkodissa. Jos lapsi reagoi perheen muuttuneeseen tilanteeseen, niin reaktiotapojen ymmärtäminen on tärkeä asia kaikille näille kehitysympäristöille. Tunteet voidaan kokea yhdessä perheenä. Lapselle tämä merkitsee sitä, ettei hänen tarvitse olla urhea ja hänelläkin on oikeus itkeä ja surra. Hän saa purkaa pahaa oloaan ja kokea, että muut ymmärtävät miltä hänestä tuntuu. Yhdessä koetut vaikeat tunteet lähentävät koko perhettä. Lapsi tarvitsee tukea ja läheisyyttä, eikä häntä saa eristää sairastuneesta. Tärkeintä on viestittää, että hänestä pidetään huolta sairaudesta huolimatta. Lapsi pitää vakuuttaa siitä, ettei vanhemman tai sisaruksen sairastuminen ole hänen vikansa. On myös huolehdittava, että lapsi tai nuori saa riittävästi tukea ja mahdollisuuden purkaa tunteitaan.

Teini-ikäiselle läheisen sairastuminen voi olla erityisen hankalaa, koska perheen kriisi osuu samaan aikaan oman murrosiän kanssa. Nuoren aikuisen mielessä risteilevät oma seksuaalisuus, arvot, kysymykset taudin perinnöllisyydestä, kuolemasta ja niin edelleen. Nuori voi suhtautua rajustikin vanhemman sairauteen esimerkiksi raivoamalla, häpeämällä vanhempaansa tai sulkeutumalla. Nuoren voimakkaistakin reaktioista huolimatta sairautta kannattaa käsitellä nuoren kanssa avoimesti ja rehellisesti. Teini-ikäiselle voi olla helpompaa keskustella jonkun muun aikuisen kanssa. Se voi olla sukulaistäti, eno, isovanhempi tai vaikka harrastuksen vetäjä. Lapsen kanssa voi miettiä, kuka voisi olla tarpeen vaatiessa perheen ulkopuolinen tukihenkilö.

Lapsi ja sairaalamiljöö

Kun äiti tai isä joutuu sairaalaan, on lapsella yllättäen edessään kokonaan uusi maailma. Sairaalan käytävät, hajut, tippaletkut ja piippailevat koneet voivat tuntua jännittäviltä ja pelottavilta. Vanhemmat pohtivat, onko hyväksi, että lapsi käy katsomassa vanhempaa vai ei. Ei voi tietää, miten lapsi suhtautuu siihen ennen kuin asia selvitetään. Toimiva tapa on ottaa sairaalaan mukaan joku läheinen ihminen tueksi. Eli mennään katsomaan potilasta porukalla. Jos lasta alkaa ahdistaa sairaalamiljöö, niin sieltä voi lähteä hetkeksi esimerkiksi kanttiiniin. Tilanteesta pääsee pois, eikä lapsi ole kahlittu siihen tilanteeseen.
Sairaalamiljööseen voi tottua siis pieninä annoksina. Lapsella voi olla mukana myös tärkeä lelu tai vaikka piirustusvälineet. Kannattaa aina muistaa, että lapset reagoivat uuteen tilanteeseen hyvinkin eri tavoin. Jotkut lapset kokevat turvallisena sen, että vanhempaa hoidetaan, ja hänestä pidetään huolta. Toiselle lapselle vanhemman näkeminen sairaalasängyssä ja tiputuksessa voi olla ahdistava asia.

Lasta suojaavat tekijät

Elämän sujumisella kotiarjessa on merkittävä vaikutus lasten hyvinvointiin. Tuttu arki voi muuttua aivan toisenlaiseksi monestakin syystä. Äidin sairaus voi olla suuri asia myös lapsen näkökulmasta. Ja silloin kun vanhempi sairastuu tai perheen elämäntilanteeseen tulee iso muutos, niin on ymmärrettävä, että koti voi olla huolten täyttämä. Tai voi olla tilanne, jossa vanhempien voimavarat ei enää riitä.
Muuttunut tilanne aiheuttaa lapsessa kysymyksiä ja muita tarpeita. Silloin on tärkeää tietää, että lapsen arki tapahtuu myös kodin ulkopuolella. Kun tärkeät ihmiset ymmärtävät lapsen tarpeita, ei ongelmia synny niin helposti. Siksi muuttuneesta elämäntilanteesta kannattaa kertoa, jotta ymmärretään, millainen lapsen elämäntilanne on, lapsen muuttunut käytös tulkitaan oikein ja häntä voidaan tarvittaessa tukea. Näitä lapsen kehitystä edistäviä asioita voidaan huomioida oikeastaan kaikkien lapselle keskeisten ihmisten toimesta (vanhemmat, päivähoito, koulu, vapaa-aikana harrastustoiminnan ohjaaja tai valmentaja ja myös ikätoverit). Se voi olla tavanomaista päiväkodin ja kodin välistä yhteistyötä, istutaan alas ja mietitään, mikä lapsen tilanne on ja mitä päivähoidossa voidaan tehdä arkipäivien aikana ja mitä kotona tehdään ja tietyllä tapaa vedetään yhtä köyttä. Lasta suojaavat tekijät ovat tavallisia arkisia, lapsen hyvinvointia rakentavia asioita, jotka toistuvat lapsen arkipäivässä. Neuvolasta ja kouluterveydenhoitajalta voi kysyä neuvoa tarvittaessa.

Ystävät ja läheiset

Ystävät ovat tärkeä osa sosiaalista elämää. Syöpä voi vaikuttaa myös suhteisiin ystävien ja läheisten kanssa. Jotkut syöpään sairastuneet ovat huomanneet, että ystäväpiiri saattaa sairauden aikana muuttua. Ystävät ja läheiset voivat olla varautuneempia kuin ennen. Heitä voi pelottaa oma terveydentila tai epävarmuus siitä, miten puhua sairaudesta järkyttämättä potilasta. He eivät tiedä, mitä sanoa sairastuneelle, eivätkä kykene kohtaamaan häntä. Tämän johdosta he saattavat jopa kokonaan kadota sairastuneen elämästä. Myös sairastunut itse voi sulkeutua. Jotkut syöpäpotilaat yrittävät olla itsenäisiä pyytämättä apua hoitojen aikana, mikä voi saada ystävät ja läheiset epävarmoiksi omasta roolistaan ja oikeista toimintatavoista. Joskus syöpäpotilaat kokevat tarvetta vältellä ennen läheisiä ihmisiä, koska nämä muistuttavat elämänmuutoksesta tai he kokevat pettymystä siitä, etteivät olekaan saaneet odottamaansa tukea. Lisäksi myös syövän kognitiiviset ja fyysiset myöhäisvaikutukset voivat vaikeuttaa normaalia elämää ja voivat muuttaa suhteita ystäviin ja läheisiin. Toisaalta vakava sairaus voi muuttaa sairastuneen arvoja ja elämänkatsomusta.

Yritä antaa ystäville ja itsellesi uusi mahdollisuus ja puhu tunteistasi avoimesti. Tosiystävä lähtee mukaan keskusteluun, mikä voi olla uuden entistäkin läheisemmän ystävyyden alku. Syövästä toipuminen voi myös olla aikaa uusien ystävien löytämiselle ja uusien ihmisten tapaamiselle. Tämä voi auttaa samaan takaisin ja harjoittelemaan sosiaalisia taitoja sekä antaa tunteen eteenpäin pääsemisestä. Ystävistä voi myös saada voimaa sairauden aikana. He auttavat kääntämään ajatuksia muualle ja tukevat sairastunutta.

Lähteet ja lisätietoa

kaikkisyovasta.fi – elämä syövän kanssa
terveyskyla.fi/palliatiivinentalo/
syopapotilaat.fi/ – nuoren perheen opas
mll.fi/vanhemmille – tukea perheen huoliin ja kriiseihin – lapsi ja läheisen kuolema

  • Yhden perheenjäsenen sairastuminen syöpään vaikuttaa koko perheen tunteisiin ja arkeen.
  • Sairastuminen liikuttaa vääjäämättä parisuhdetta ja niillä on suuri vaikutus vanhemmuuteen.
  • Sairauden herättämistä tunteista puhuminen puolison ja lasten kanssa on tärkeää.
  • Älä yritä yhtäkkiä ryhtyä täydelliseksi vanhemmaksi ja kumppaniksi korvataksesi kaiken hoitojen aikana tapahtuneen.
  • Lapsilta ei pidä salata asioita, sillä lapsi kuitenkin vaistoaa salailun ja surun.
  • Syövästä on puhuttava sen oikealla nimellä, asiallisesti ja rehellisesti, lapsen ikätaso huomioiden.
  • Lapsen kanssa on helpompi puhua sitten, kun oma alkujärkytys on tasaantunut.
  • Lapsi ei tarvitse kaikkea mahdollista tietoa sairaudesta, vaan ensisijaisesti selityksen omille kokemuksilleen/kysymyksilleen
  • Vanhempi ei aina tiedä vastauksia kaikkiin kysymyksiin. Tämäkin on hyvä kertoa lapselle.
  • Lasta suojaavat tekijät ovat tavallisia arkisia asioita, jotka toistuvat lapsen arkipäivässä.
  • Ystävät saattavat olla epävarmoja siitä, mitä sanoa sairastuneelle, eivätkä kykene kohtaamaan häntä.
  • Jotkut syöpäpotilaat yrittävät olla itsenäisiä pyytämättä apua hoitojen aikana, mikä voi saada ystävät ja läheiset epävarmoiksi omasta roolistaan ja oikeista toimintatavoista.
  • Yritä antaa ystäville ja itsellesi uusi mahdollisuus ja puhu tunteistasi avoimesti.
  • Ystävistä voi myös saada voimaa sairauden aikana. He auttavat kääntämään ajatuksia muualle ja tukevat sairastunutta.
© Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry - Gynekologiska Cancerpatienterna i Finland rf | Webmaster Svenna Martens