Vertaistuki vähentää yksinäisyyttä ja vahvistaa selviytymistä
Reita Nyberg
LT, naistentautien ja synnytysten sekä gynekologisen onkologian erikoislääkäri
FINGOG (Suomen Gynekologisen Onkologian Erikoislääkärit) -pienryhmän sihteeri
Itsekin toisessa kontekstissa vertaistukijana toimiva
Gynekologiselle onkologille eli naisten syöpiin erikoistuneelle gynekologille syöpäpotilaan käsittely on usein varsin suoraviivaista. Kansallisesti on saatu aikaan hoitosuositukset suureen osaan gynekologisia syöpiä, mikä yhdenmukaistaa hoitoa. Lääkärin näkökulmasta sairaalan poliklinikalle tulee lähete; sen perusteella ohjelmoidaan tarvittavat kuvantamistutkimukset, suunnitellaan jo alustava aikataulu esimerkiksi ensikäynnille ja leikkaukselle sekä laitetaan potilaan tapaus moniammatilliseen kokoukseen pureskeltavaksi. Siellä joukko eri alojen asiantuntijoita muodostaa kokonaiskäsityksen tilanteesta ja tekee hoitosuosituksiin ja tilannearvioon perustuvan jatkosuunnitelman. Potilas tulee poliklinikalle, kuulee suunnitelman, ja sitten sitä lähdetään toteuttamaan. Kun hoito on annettu, siirrytään seurantaan, jota toteutetaan suunnitelluin käynnein ja/tai oireperusteisesti. Yksinkertaista, eikö?
Lääkärillä ei kuitenkaan välttämättä ole aikaa vastata kaikkiin syöpään sairastuneen naisen ja mahdollisesti mukana olevien läheisten huolenaiheisiin ja kysymyksiin. Lähinnä kiinnitetään huomiota hoitoon välittömästi liittyviin kysymyksiin, kuten vaikkapa hoitovaihtoehtoihin, leikkauksen tai sytostaattihoidon välittömiin ja lyhyen aikavälin haittoihin, työkyvyttömyyden kestoon tai siihen, mitä reseptejä tulisi kirjoittaa. Suunnitelma saattaa lääkärille näyttäytyä selkeänä ja loogisena. Mahdolliset epävarmuudet voidaan kuitata toteamuksilla ”se selviää sitten leikkauksessa/vastekuvantamisessa/patologin vastauksesta”. Parhaimmillaan hoitosuunnitelma pystytään kuitenkin välittämään naiselle niin, että hän kokee olevansa hyvissä käsissä.
Varsin usein kohtaaminen jättää huomiotta syöpään sairastuneen olennaisia tarpeita. Gynekologiseen syöpään sairastuneet kokevat yksinäisyyttä, pelkoa, ahdistusta, häpeää ja psyykkistä kuormitusta. Nämä tunteet liittyvät muun muassa diagnoosiin, ennusteen epävarmuuteen, syövän uusiutumisen pelkoon, stigmaan, hoitojen aiheuttamiin kehonkuvan muutoksiin sekä seksuaalisuuteen ja hedelmällisyyteen.
Lääkäri voi ammattiroolinsa turvin antaa asianmukaista tietoa ja ammatillista tukea koskien sairautta, sen hoitovaihtoehtoja, haittoja ja ennustetta. Harvalla lääkärillä kuitenkaan on kokemusperäistä ymmärrystä tilanteesta, jossa potilas sillä hetkellä on. Niinpä potilaan vaikeisiin tunteisiin vastaaminen ei aina ole luontevaa.
Tässä kuvioon astuu mukaan vertaistuki. Gynekologiselle syöpäpotilaalle se tarkoittaa samankaltaisessa tilanteessa olevien tai saman kokemuksen läpikäyneiden ihmisten keskinäistä tukea. Tukea voi saada kasvokkain tai verkossa, yksilönä tai ryhmässä – toimiva vertaistuki on ohjattua ja järjestelmällistä. Vertaistukija ei ole ammattiroolissa tai sairastuneen yläpuolella, vaan henkilö, joka on omakohtaisesti kohdannut gynekologisen syövän ja sen vaikutukset. Kokemustieto mahdollistaa eteen tulevien tunteiden ja tilanteiden normalisoinnin, tarjoaa emotionaalista tukea, vähentää syöpään sairastuneen yksinäisyyttä ja vahvistaa selviytymistä. Vertaistukiryhmässä voi tavoittaa kokemuksen, ettei asioita tarvitse vääntää rautalangasta, että joku ymmärtää ja hyväksyy vähemmälläkin selittämisellä. Vaikeassa elämäntilanteessa oleva ei välttämättä halua kuormittaa läheisiään omilla peloillaan ja epävarmuuksillaan. Vertaistukiryhmässä ei tarvitse olla loputtomiin urhea, vaan omat pelot saa tunnistaa ja tunnustaa. Sairastuneen läheisetkin voivat hyötyä vertaistuesta, sillä vakavan sairauden vaikutukset ulottuvat laajemmalle kuin vain sairastuneeseen.
Tukea tarvitaan muissakin asioissa. Ammattilaisille hoitopolut vaikuttavat selkeiltä, mutta terveydenhuoltojärjestelmään tottumattomat tarvitsevat usein navigointiapua järjestelmässä luovimiseen. Hoitojen sivuvaikutuksista selviytymistä auttavat käytännön vinkit ovat kullan arvoisia, vaikka ammattilaiselta saisikin reseptin tai lähetteen, kuten myös kokemukset ja esimerkit sosiaaliturvan kanssa taitelemisesta. Tutkimusten mukaan syöpäpotilaalle annettu vertaistuki voi lisätä sitoutumista hoitoon, mikä taas voi vaikuttaa hoitotuloksiin. Tuen tarpeet vaihtelevat syövittäin, ikäryhmittäin ja hoitopolun eri vaiheissa. Erityistarpeita liittyy muun muassa nuorten naisten syöpiin, ja ne koskevat tavallisimmin hoitojen aiheuttamia ennenaikaisia vaihdevuosia, hedelmällisyyden menettämistä ja seksuaalisuuden ongelmia. Myös tautispesifistä vertaistukea toivotaan usein, mikä onkin ymmärrettävää; eri syöpien hoitojen vaikutukset ja ennuste voivat olla hyvin erilaisia.
Vertaistukea antaville kokemus on usein voimaannuttava. Tutkimusten mukaan vertaistuen antaminen vahvistaa itseluottamusta, itsetuntoa ja merkityksellisyyden kokemusta. Jos oma vaikea kokemus auttaa jotakuta toista selviämään samassa tilanteessa, kärsimys ei ole ollut täysin turhaa. Se ei poista tapahtunutta, mutta voi antaa sille täysin uuden merkityksen. Aina vertaistuen antaminen ei ole helppoa, vaan se voi joskus nostaa pintaan omia vaikeita tunteita tai traumaattisia kokemuksia. Ajoittain olisi houkuttelevaa juuttua märehtimään ja kauhistelemaan toisten ongelmia, vaikka siitä ei ole kenellekään hyötyä. Vertaistukijalle voi myös tulla tunne, että hänen pitäisi pystyä ratkaisemaan tuettavan ongelmat. Vertaistuen tarkoitus on pikemminkin tuoda esiin erilaisia selviytymistä edistäviä näkökulmia – jokaisen polku on omanlaisensa eikä yhtä oikeaa ole. Vertaistukijan ei tarvitse eikä pidäkään kantaa vastuuta tuettavan selviytymisestä; hyvin usein hän tekee vertaistukityötä vapaaehtoispohjalta. Siksi vertaistukiryhmiä ohjaavat tarvitsevat perehdytystä ryhmädynamiikan ohjailuun, omien rajojen vetämiseen ja voimavarojen tunnistamiseen, sekä tarvittaessa purkuapua tuen antamisessa heränneiden ajatusten käsittelyyn. Tällainen kohtaamistoiminta ja vapaaehtoisten tukeminen ei synny itsestään, vaan vaatii koordinointia ja panostusta, usein ajan lisäksi myös rahaa.
Vertaistuki ei korvaa, mutta täydentää sote-sektorin antamaa hoitoa, sillä ihminen todellakin on psykofyysissosiaalinen kokonaisuus. Toivon todella, etteivät järjestösektorin rahoitukseen suunnitellut leikkaukset tuhoa tätä arvokasta tukimuotoa. Suosittelen lämpimästi kokeilemaan, joko tukea tarvitsevana, tai jos arvelet kokemustiedostasi olevan hyötyä muillekin, vertaistuen antajana! Jos luet tätä sote-ammattilaisena, pyydän muistamaan vertaistuen yhtenä potilaalle tärkeänä tukimuotona sekä suosittelemaan sitä hoitopolun eri vaiheissa.
