Palliatiivinen hoito antaa mahdollisuuden toivon kokemiselle

Palliatiivisen hoidon maailmassa yksilölliseen toivon kokemukseen viitataan usein mahdollisuutena. Mahdollisuutena paitsi katsoa tulevaan, mutta ennen kaikkea elää tässä ja nyt, parantumattomasta sairaudesta huolimatta. Vakavaan sairastumiseen liitetään kuitenkin usein kyseenalaistamattomia mielikuvia syvästä epätoivosta. Muuttuneessa tilanteessa toivon mahdollisuus tuntuu monin tavoin kaukaiselta, jopa mahdottomalta. Kun terveys viedään sairauden edetessä vaiheeseen, jossa parantavan hoidon mahdollisuutta ei enää ole, moni kokee kaiken toivon kadonneen näköpiiristä. Omassa työssäni olen kuitenkin saanut lukemattomia kertoja nähdä, kuinka alun perin hyvin epävarmaan ja ylitsepääsemättömäksi koettuun tilanteeseen on alkanut viritä uudenlaista toivoa, kun sille on ajan myötä annettu mahdollisuus. Ensisijaisen tärkeää on ymmärtää, että terveen ja parantumattomasti sairastuneen ihmisen toivon kokemukset ovat hyvin erilaisia, mutta yhtä lailla olemassa olevia ja totta.

Mistä toivo syntyy?

Mahdollisuus toivon kokemiselle vaatii usein vallitsevien olosuhteiden ja tosiasioiden sallimista ja sen kautta muuttuneeseen tilanteeseen sopeutumista. Epärealistisen toivon tunnistaa siitä, että se ei kannattele kokijaansa. Tämä ilmenee konkreettisesti tilanteissa, joissa kaikki toivo asetetaan epätodennäköisimmän vaihtoehdon varaan; sairaudesta paranemisen mahdollisuuteen. Tosiasioiden kanssa ristiriidassa oleva, katteeton ja saavuttamaton toivo synnyttää hyvin herkästi ahdistavan pettymysten noidankehän, joka on omiaan luomaan kokemuksen omasta voimattomuudesta, mahdollisuuksien loittonemisesta ja lopulliseen toivottomuuteen ajautumisesta.

Parantumaton sairaus on ahdistava ja pelottava asia, mutta sen ei tarvitse olla vain ja ainoastaan sitä. Kun ihminen joutuu irrottautumaan sairaudesta paranemisen toiveesta, antaa se kaikessa vaikeudessaan mahdollisuuden myös uusille näkökulmille ja katselutavan muutokselle. Elämä on saattanut pyöriä intensiivisesti sairauden määräämässä tahdissa, mutta palliatiiviseen hoidon vaiheeseen siirryttäessä ja sairauskeskeisyyden väistyessä näkyviin pääsee ihminen, jolla on aivan uudenlaisia mahdollisuuksia edessään. Palliatiivinen hoidon tavoitteena on ylläpitää ja vaalia parantumattomasti sairaan ihmisen elämänlaatua sekä lievittää sairaudesta aiheutuvaa yksilöllistä kärsimystä. Toisin sanoen se pyrkii löytämään mahdollisuuksia toivon kokemiselle.

Palliatiivisessa hoidossa toivo voi syntyä hyvästä ja laadukkaasta oirehoidosta, joka antaa mahdollisuuden suunnata omia jäljellä olevia voimavaroja itselle merkityksellisten asioiden äärelle, tunnistaa omia vaikutusmahdollisuuksia ja nauttia elämästä sairauden todellisuus kuitenkin hyväksyen. Toiveikkuus voi syntyä halusta ja olemassa olevasta mahdollisuudesta panostaa tärkeisiin ihmissuhteisiin sekä kokea vastavuoroista yhteyttä ja rakkautta toisiin. Toivon kokemukseen liittyy usein myös mahdollisuus kommunikoida avoimesti, tulla kuulluksi ja nähdyksi omana itsenään, vaikeidenkin tunteiden kanssa. Palliatiivisen hoidon periaatteet luovat ympäristön, jossa ihmisen on luvallista paitsi tuntea haastavia tunteita, myös ilmaista ja käsitellä niitä turvallisesti. Tunteiden käsittely taas antaa parhaimmillaan mahdollisuuden mielen tyyntymiselle ja helpotuksen tunteiden kokemiselle.

Palliatiivisessa hoidossa kommunikointiin kuuluu myös mahdollisuus kuoleman käsittelyyn yksilöllisten toiveiden, tarpeiden ja valmiuksien mukaisesti. Elämän rajallisuuden ja kuoleman sanoittaminen voi tuntua pelottavalta, jopa loukkaavalta, mutta eletyn elämän, tämän hetken ja määräämättömän tulevan välinen tarinallisuus antaa kuitenkin mahdollisuuden saattaa valmiiksi keskeneräiseksi koettuja asioita, sekä käsittää itsensä ja elämänsä osana suurempaa jatkumoa, joka jatkuu päättyessäänkin tavalla tai toisella. Syvä toivon kokemus voi syntyä myös oivalluksesta, että oma elämä on ollut itsen näköinen ja linjassa syvimpien henkilökohtaisten arvojen kanssa.

Toivon kokemus on jokaiselle omakohtainen

Jokaisen parantumattomasti sairastuneen ihmisen kokemus toivosta on aina yksilöllinen ja muuttuva, kaiken  kattaviin yleistyksiin taipumaton. Keskeisintä onkin tunnistaa, minkälaiset tavoitteet ovat missäkin olosuhteissa aidosti saavutettavissa, ja tutkia toivon mahdollisuuksia sieltä käsin. Tehdä rehellinen ero mahdollisen ja mahdottoman välille.

Tulen itse vahvasti rintasyöpäalttiista suvusta. Kuulin jo lapsena nuorena sairastuneesta tädistäni, joka saatuaan parantumattoman sairauden diagnoosin suuntasi siltä seisomalta paikalliselle Stockmannille ja osti sieltä kolmellasadalla markalla itselleen meikkejä. Lapsena tädin toiminta vakavassa tilanteessa tuntui eriskummalliselta ja hiukan hassultakin, mutta tänään ymmärrän hänen ratkaisuaan paremmin. Uskon matkan lääkärin vastaanotolta Stockmannin kemppariosastolle tarjonneen hänelle mahdollisuuden paitsi itsen hyvänä pitämiselle, henkilökohtaisen identiteetin vahvistamiselle sekä oman toimijuuden säilyttämiselle uudessa ja pelottavassakin tilanteessa. Mahdollisuuden oman näköisen toivon kokemiselle. Sairauden etenemiseen hän ei pystyisi vaikuttamaan, mutta nyt hän astuisi elämänsä uuteen vaiheeseen vankemmin omana itsenään. Kertakaikkisen upeana ja täydessä tällingissä, koska se oli mahdollista.

Marjaana Väänänen

Palliatiivisen hoidon kliininen asiantuntija

Saattohoidon kouluttaja