Alaraajan lymfaturvotus vaikuttaa elämänlaatuun
Syyskuussa 2018 sain diagnoosin kirkassoluisesta, mattomaisena kasvaneesta kohdunrungon adenokarsinoomasta, gradus 3. Siitä alkoi yhteinen taival syövän kanssa, syövän varjossa. Hoidoksi sain täyden laidallisen: radikaali leikkaus, radikaali annos sytostaatteja, päälle kuutisen viikkoa laaja-alaista sädetystä. Näitä minulle korostettiin jo kyllästymiseen saakka.
Jos minulta kysytään hintaa elämälleni, niin minun elämäni hinta on nuo radikaalit, hoidostani päättäviltä tahoilta rohkeuttakin vaatineet, hoidot. Minut leikannut lääkäri kertoi, että seuraamuksia näistä tulisi ja todennäköisesti reippaasti – olisinko valmis tulevaan? Siinä tilassa en juurikaan kyennyt sisäistämään koko kuvaa, olisin ollut valmis vaikka roikkumaan pää alaspäin sillalta, jos joku vain olisi luvannut minulle mahdollisesti lisä-aikaa.
”Bonusoireet”
Ensimmäiset ”bonusoireet” alkoivat heti leikkauksen jälkeen: Alaraajat turposivat. Sytostaattien (karpoblatiini-paklitakseli) alettua alkoivat neuropatiaoireet sekä käsissä että jaloissa, hermosäryt, muisti pätki pahasti ja keskittymiskykyni heikkeni huomattavasti. Surullista oli luopua rakkaasta lukuharrastuksesta; olen rakastanut kirjoja, kirjojen tuoksua lapsuudestani asti. No, onnekseni löysin äänikirjat. Ne eivät korvaa kirjaa mutta pidän edelleen toiveikkaana kirjapinoa yöpöydälläni, josko joskus vielä…
Lymfaödeemaoireet hiipivät vähän kuin varkain, ajatus oli kiinnittynyt hoidoista selviämiseen. Lymfaödeema ja neuropatia ovat tehneet minusta kankean sekä kömpelön. Ne rajoittavat liikkumistani sekä elämääni huomattavasti muutenkin. Minulla oli epäonnea matkassani, en saanut enkä myöskään ymmärtänyt vaatia kunnollisia kompressiosukkia ja -liiviä heti alkuun. Lymfaödeema ehti edetä aika tavalla kuuden viikon päivittäisten sädehoitoreissujen aikana 200 km päähän Kuopion KYS:iin. Päiväni kuluivat automatkoissa ja jalat turposivat. Oli onneakin – sain lopulta hoitojen jälkeen kokeneen lymfahoitajan. Hänen kauttaan löytyi lopulta myös taho, josta viimein sain oikeilla paineilla tarvittavat sukat ja liivit.
Arjen haasteita
Lymfaödeema on etenevä sairaus ja sen vuoksi arkeni on haasteellista. Mieheni on omaishoitajani, koska tarvitsen hänen apuaan pukeutumisessa ja monessa muussa arjen toimessa. Toivoisin, että meille potilaille olisi tarjolla enemmän tietoa näistä “bonus” vaivoista ja että jokaisen kanssa laadittaisiin edes jonkinlainen suunnitelma jatkosta, kuntoutuksesta. Olen kiitollinen lääkärilleni, joka kertoi mitä on odotettavissa, monelle nämä tulevat täysin yllätyksenä. Silti koen, että en ole tarpeeksi saanut tietoa.
Hyvin aktiivinen pitäisi olla ja jaksaa näiden hoitojen, apuvälineiden ym. kanssa. Aktiivinen pitää myös itse olla siinä, että lähtee liikkumaan voimiensa mukaan, muuten ei kohta kykene enää mihinkään. Tarvitsen keppiä liikkumiseen mutta yritän päivittäin liikkua keskimäärin 4000 – 5000 askelta. Kykenen kerrallaan kävelemään vain lyhyitä parinsadan metrin matkoja mutta käyn useasti päivässä. Ulkona luonnossa liikkuminen tekee hyvää myös mielelle.
Syöpä ei elämääni juurikaan ole rajoittanut mutta lymfaödeema kylläkin, monellakin tapaa. Jalkani ei taivu ja jos kaadun, en pääse itse ylös. Jos jotain tippuu lattialle, en kykene sitä nostamaan. Käytän apuvälineitä, mm. sänkyyn on laitettu laita, jotta pääsen sänkyyn ja sängystä ylös. Apuvälineitä arkea helpottamaan kannattaa kysyä sairaalasta, vaikka hoitajalta, he osaavat neuvoa mistä niitä saa. Ikävää on, että joudumme usein perustelemaan, miksi tarvitsemme kompressiovaatteita maksusitoumusta anoessa. Kokeilisipa epäilijät kuinka mukavia ovat käytössä! Ei näitä kukaan turhaan pidä tai ilokseen ano – heittäisin heti nurkkaan, jos voisin luopua näistä!
Kompressiovaatteita pidän 24/7, kolmospaineisia, paksuja tuotteita, oli sitten mittarissa vaikka +30. Hellemekot, varvastossut, korkkarit, caprit, farkut ym. ovat vaihtuneet maxi-mekkoihin ja orto-kenkiin. Entinen kengän 36-koko on vaihtunut 38-39-kokoon riippuen päivästä. En kykene enää shoppailemaan tai teatterireissuille, puhumattakaan Lapin vaelluksille niin kuin ennen. En oikein pääse enää veneeseenkään. Autolla en voi ajaa ja entinen yritystoimintani kotieläinpihoineen, elämyspäivineen turistiryhmille vaihtui käsitöihin. Kädet vielä toimivat jotenkuten ja lähes koko ikäni yrittäjänä olleena en tahtonut luovuttaa vielä. Se ei tuota kivitaloja mutta pääni se pitää kasassa ja ajatukseni pois kivuista.
Kiitollisuus hyvästä hoidosta
Joskus itsesääli iskee kuin puskista, jopa katkeruus. Lehtiä selatessa turhamaisuus nostaa päätään; miten kauniita kesämekkoja, sandaaleita siellä onkaan… Miksi joudun tyytymään – lyhyt kun olen – päälläni typeriltä näyttäviin maxi-mekkoihin ja rumiin ortokenkiin? Silloin muistutan itselleni, “lepäisitkö mieluummin mullan alla?” Nyt olen elossa, kiitos hyvän hoidon – koen uuden kevään ja olen toivottamassa muuttolinnut tervetulleeksi. Syksyllä 2018 vilkutin niille jäähyväisiksi, en uskonut, eikä moni muukaan uskonut minun olevan enää niiden kevätmuuttoa näkemässä.
Entiseen ei ole paluuta, mutta koen että jokainen uusi päivä on lahja, kaikkine orto-kenkineen, kipuineenkin. Päällimmäisenä on kuitenkin kiitollisuus.