Harvinaisena, vaan ei yksin!

Suomessa sairastuu vuosittain syöpään yli 30 000 ihmistä. Heistä noin 7000 sairastaa harvinaista syöpää – ja näistä edelleen joka kolmas erittäin harvinaista syöpää. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.

Hoitopolulla harvinaisena

Harvinaisiin syöpiin sairastuneita yhdistää usein kokemus siitä, että diagnoosin saaminen on vienyt aikaa, kun harvinaista syytä oireille ei ole osattu ensimmäiseksi etsiä. Harvinaisimpien syöpien kohdalla tilanne on myös se, että vastaanotoilla voi tulla vastaan lääkäreitä, joille potilas on ensimmäinen kyseistä syöpää sairastava. Harvinaisuus tuo haasteita myös hoitojen toteutukseen.

Se, kuinka syvällisesti haluaa tuntea oman sairautensa salat, on kovin yksilöllistä, mutta alussa on usein suuri tarve etsiä tietoa, etenkin jos sairaus on sellainen, josta ei ole aiemmin kuullut mitään. Usean syöpätaudin kohdalla hoidot kehittyvät kiivaasti ja lääkäri saattaa vastaanotolla varoittaa googlaamasta, sillä netin syövereistä löytyy paljon vanhentunuttakin tietoa, joka saattaa turhaan lisätä sairastuneen huolta. Yksi järjestötoimijoiden keskeisimmistä tehtävistä onkin tuottaa luotettavaa ja ajan tasalla olevaa tietoa potilaille mahdollisimman ymmärrettävässä muodossa. Suomen Syöpäpotilaat ry:n opasvalikoimasta löytyy myös Gynekologisen syöpäpotilaan opas.

Vertaistukea etsimässä

Vertaistuella ja vertaistiedolla on suuri voima. Olen saanut olla todistamassa kahden samaa harvinaista syöpää sairastavan ensimmäistä kohtaamista: kumpikaan ei ollut tavannut toista juuri samaa alatyyppiin sairastunutta ja samassa veneessä olevan tapaaminen kasvokkain oli selvästi merkittävä hetki molemmille. Maamme asukasmäärillä on kuitenkin aika tavallista, että on vaikea löytää juuri samaan harvinaissyöpään sairastunutta, vertaistukiryhmästä puhumattakaan. Verkkovertaisuus auttaa hieman – enää asuinpaikka Suomessa ei ole este vertaistuen löytymiselle. Joskus ratkaisu voi olla hakeutuminen kansainvälisiin potilasryhmiin, mikäli englannin kieli ei ole este. Eri maiden hoitokäytänteet voivat kuitenkin olla erilaisia.

Vertaisuutta voi etsiä myös yhteisesti jaetun harvinaisuuden kokemuksen kautta jopa yli sairaustyyppirajojen, tai muiden syöpään sairastuneiden kanssa. Vaikka syöpätyyppi olisikin eri, tai syöpä jopa eri puolella kehoa, voivat hoidot ja sairaus aiheuttaa samantyyppisiä haittavaikutuksia ja sairauden kanssa eläminen samantyyppisiä haasteita. Esimerkiksi Suomen Syöpäpotilaat ry:n verkostoista sama potilas voi löytyy vertaistukea sarkooma-verkostosta, gynekologisiin syöpiin sairastuneiden verkostoista tai vaikkapa työikäisille suunnatusta Hyvänlaatuinen työ -verkostosta, jossa keskustellaan työelämästä syöpään sairastumisen jälkeen. Harvinaisenakaan ei tarvitse jäädä yksin!

Järjestöt harvinaisten tukena

Suomessa Harvinaiset-verkosto kokoaa yhteen potilasjärjestöjä, ja harvinaisia syöpätauteja siellä edustaa Suomen Syöpäpotilaat ry. Vuosien 2019-2023 Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman tavoitteena on selkiyttää harvinaissairaiden hoitopolkua sekä lisätä harvinaissairaiden, heidän läheistensä ja potilasjärjestöjen osallisuutta ja vaikutusmahdollisuuksia harvinaissairauksia koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa.

Sunnuntaina 28.2. vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Päivän tavoitteena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja vammoista ja näiden kanssa elämisestä. Tämän vuoden teemana on ”Yhdessä olemme enemmän!” Tämän vuoden virtuaalisina järjestettävillä, maksuttomilla ja kaikille avoimilla Harvinaismessuilla voi käydä 7.3. saakka. Ohjelmassa on muun muassa luento perinnöllisiin syöpiin liittyen.

Yhdessä olemme enemmän!

Marketta Liljeström

Koordinaattori (potilasverkostot ja EUPATI-toiminta)
Suomen Syöpäpotilaat ry