Yhdistyksen kansainvälinen yhteistyö

Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry tekee aktiivista kansainvälistä yhteistyötä, josta haluamme kertoa tässä lisää –  ja erityisesti ESGO/ENGAGe-verkostosta, jossa yhdistyksemme on mukana aktiivisena jäsenenä.

ESGO (European Society of Gynaecological Oncology) on ENGAGen kattojärjestö (Engage = European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups). Vuodesta 2012 ENGAGe on ollut aktiivinen verkosto. ENGAGen missio on ”Vahvistaa potilaskeskeistä lähestymistapaa gynekologisen syövän hoitoon, tutkimukseen ja ehkäisyyn tietoisuuden, edunvalvonnan ja koulutuksen kautta.”. ENGAGe pyrkii parantamaan gynekologisten syöpäpotilaiden asemaa koko Euroopan alueella.

ENGAGe edistää potilaiden hoitopolitiikan käytäntöjä ja asianmukaisen hoidon saatavuutta sekä kansallisella että Euroopan tasolla. ENGAGe myös kouluttaa potilasryhmiä, terveydenhuollon ammattilaisia ja kansalaisia sekä terveydenhuollon päättäjiä. Näistä syistä yhdistyksemme kokee tärkeäksi olla mukana ENGAGe:ssa ja saada ajantasaista tietoa.

ENGAGe edesauttaa eri maiden gynekologisten potilasyhdistysten keskinäistä yhteistyötä. Samalla verkostoutuminen helpottuu ja yhdistyksillä on mahdollisuus tehdä yhteistyötä muiden jäsenyhdistyksien kanssa. Yhdistyksemme varapuheenjohtaja ja sihteeri ovat osallistuneet vuosittain järjestettävään ESGO/ENGAGe –potilasseminaariin.

ENGAGe myös kirjoittaa uudelleen lääketieteellisiä ohjeita sellaiselle kielelle, jota potilaiden on helpompi ymmärtää. ENGAGe haluaa myös, että potilaiden ääntä kuunnellaan kliinisissä tutkimuksissa.

Yhdistyksemme varapuheenjohtaja sekä sihteeri on saanut mahdollisuuden olla mukana ENGAGen uusissa komiteoissa, eli Rare Gynecological Cancer Committee sekä Ovarian Cancer Committee. Koemme, että on tärkeää pohtia yhdessä muiden maiden edustajien kanssa, miten voimme yhdessä auttaa gynekologisia syöpäpotilaita.

ENGAGen hankkeisiin sisältyy maailmanlaajuinen gynekologista syöpätietoisuutta edistävä tapahtuma World GO Day, joka järjestetään vuosittain 20. syyskuuta. Tässä tärkeässä kampanjassa myös Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry on mukana ja tekee oman tietoisuuskampanjan sosiaalisessa mediassa. Yhdistyksellemme on tärkeää, että gynekologiset syöpäpotilaat ja gynekologiset syövät saavat enemmän näkyvyyttä. Gynekologisten syöpien ennaltaehkäisystä ei ole saatavilla riittävästi tietoa eikä näiden syöpien varhaisoireita tunnisteta riittävästi. Gynekologisilla syöpäpotilailla on omia erityistarpeita, joihin potilaan hoitopolun aikana ei kiinnitetä riittävästi huomiota.

Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry on iloinen, että saamme olla mukana tällaisessa tärkeässä verkostossa ja meillä on hyvä yhteistyö ENGAGen kanssa.

Meillä on viriämässä hyvä yhteistyö myös Pohjoismaisten järjestöjen kanssa. Ruotsissa oleva Nätverket mot gynekologisk cancer sekä Gyncancerförbundet Sverige, Tanskassa on KIU sisaryhdistys gynekologisille syöpäpotilaille. Pohjoismaista yhteistyöstä tulemme jatkossakin edistämään ja kehittämään.

Lisäksi Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry ovat jäseniä ECPC:ssä, eli European Cancer Patient Coalition, joka tekee paljon hyvää työtä esim. lääkesaatavuusasioissa ja heillä on hyvät kontaktit Euroopan Parlamenttiin ja tekee heidän kanssa yhteistyötä. Olemme myös jäseniä WOCC:ssä, World Ovarian Cancer Coalition, joka on suuntautunut munasarjasyöpäpotilaiden asioihin.

Meille on tärkeää olla mukana Euroopan ja maailman syöpäjärjestöissä, näin voimme paremmin saada ja jakaa tietoa, kokemuksia ja toimintamalleja gynekologisten syöpien hoidoista ja hoitojen kehittämisesta sekä kuntoutus-, tiedotus- ja vertaistoiminnasta.

Linkin kautta pääsette ENGAGen sivulle lukemaan lisää https://engage.esgo.org/

Eva-Maria Strömsholm, Varapuheenjohtaja