Terveiset IGCS potilaskonferenssista

Syyskuun lopussa Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry:n hallituksen jäsenet Eva-Maria ja Marjo osallistuivat virtuaaliseen International Gynecologic Cancer Society (IGCS) järjestämä advocacy summitiin.

Sessiot olivat jakaantuneet hyvin eri teemoihin ja jokaisessa sessiossa saimme lyhyesti kuulla potilaan oman syöpätarinan. Tämä oli todella inspiroivaa. Vahvasti esille tuli viesti, että gynekologisille syöpäpotilaille tärkeää on mm. stressinhallinta, fyysinen aktiviteetti, terveellinen ravinto, levosta huolehtiminen sekä sosiaaliset suhteet.

Ensimmäisessä sessiossa saimme kuulla lääkärin luennon otsikolla ”Precision medicine & ovarian cancer” (Robert Coleman, USA). Colemanin luento oli kattava ja helposti ymmärrettävä. Hän kertoi muun muassa gynekologisen syövän riskitekijöistä. Monia asioita ei vielä tiedetä, mutta syövän ilmaantumiseen voi vaikuttaa monet eri asiat. Kohdunkaulan syöpään vaikuttaa HPV infektio, kohdunrunkosyöpään ylipaino ja P53 mutaatio. Munasarjasyövässä vaikuttaa myös P53 mutaatio mutta myös BRCA geenivirhe sekä ”genoominen laaja kaaos”.

Luennossa kohdunkaulan seulonnasta saimme paljon hyvää tietoa ”Screening options in cervical & endometrial cancer” (Daniela Luvero, Italy). Lääkäri Luvero kertoi ensisijaisesta sekä toissijaisesta ennaltaehkäisystä. Ensisijainen ennaltaehkäisyn tavoite on poissulkea syövän syyt ja toissijaisen ennaltaehkäisyn tavoite on pre-neoplastisten vaurioiden varhainen diagnoosi, eli papa-kokeissa käyminen, HPV DNA testaus sekä kolposkopia. Näillä pyritään tunnistamaan mahdollisia varhaisia muutoksia. Ensisijainen ennaltaehkäisy on HPV rokote. Luennoitsija kertoi myös, että tulevaisuudessa ehkä pyritään tekemään HPV DNA testaus joka viides vuosi naisille, jotka ovat 30-64 vuotiaita ja papa-koe joka kolmas vuosi naisille, jotka ovat 25-29 vuotiaita. Tämä tieto tuli siis Italiasta.

HPV DNA testaus tarkoittaisi, että jos HPV testi on negatiivinen, niin uusitaan HPV testi viiden vuoden jälkeen. Jos HPV testi oli positiivinen suositellaan ottamaan papakoe. Jos HPV testi oli positiivinen mutta papakoe negatiivinen, suositellaan ottamaan papakoe taas vuoden jälkeen. Jos molemmat, eli HPV testi ja papakoe ovat positiivisia tai jos tulos on epäselvä, suositellaan tekemään kolposkopia. Luennoitsija kertoi myös lopussa. että papakoe sekä HPV testi ja rokote toimivat yhdessä keinoina syöpää vastaan ja ennaltaehkäisy on tärkeää. Lisäksi varhainen toteaminen on paras keino syöpään vastaan.

Lääkäri Fujiwara luennoi teemasta ”Differences among maintenance therapies in ovarian cancer recurrence” (Keiichi Fujiwara, Japan). Hän otti esille gynekologisten syöpien hoidot, eli mikä ero on ensilinjan hoidolla ja ylläpitohoidolla. Ylläpitohoidon tarkoitus ylläpitää ensilinjan hoidon tehokkuutta, jotta uusiutuminen voitaisiin estää tai ainakin siirtää myöhemmäksi Munasarjasyövän ensilinjan hoitoon kuuluu leikkaushoito, sytostaatit tai kombinaatio näistä kahdesta. Ensilinjan hoidon tarkoitus on olla lyhyt (päiviä, viikkoja, kuukausia) ja erittäin tehokas ja kohtuulliset, jpa vaikeat sivuvaikutukset ovat tällöin hyväksyttäviä. Ylläpitohoidon tarkoitus on on olla pitkä (kuukausia tai vuosia) ja tehokas mutta siihen liittyvät sivavikutukset tuee olla lieviä.

Lääkäri Roberto Angioli kerto naisten vaihdevuosiongelmista sekä hormonikorvaushoidoista. Hän otti esille, että vaihdevuosiongelmiin voi käyttää farmakologista hoitoa (lääkehoitoa) tai ei-farmakologista hoitoa, joka tarkoittaa ruokavaliota tai fyysistä aktiviteettia. Lääkäri Angioli painotti myös, että ideaalista olisi tehdä elämäntapamuutoksia.

Yhdessä sessiossa saimme kuunnella lääkäri Nathalie McKenzien luentoa, jossa hän otti esille myös elämänlaatuasian. Hän kertoi, että syöpäselviytyjillä on monenlaisia terveyteen liityviä huolia: 45% syöpäselviytyjistä tuo esille kohtalaista tai vakavaa väsymystä (fatigue). 61% oli ylipainoisia ja 98% olivat sitä mieltä, että osallistuminen ”survivorship program” oli hyödyllistä. Lääkäri McKenzie on laatinut omassa yksikössään ”A whole life integration program”, joka on kahdeksanviikkoinen intensiivinen elämäntapamuutosohjelma ja se ottaa esille myös kehokuvan sekä syöpään liittyviä seksuaalisia kysymyksiä. Lisäksi ohjelma käsittelee syöpään liittyvää oireita.

Saimme kuulla luennon kehonkuvasta ja seksuaaliterveydestä ”Body image, sexual health, & intimate relationships: Psychological care” (Janine Porter-Steele, Australia). Luennoitsija kertoi, että seksuaalinen toimintahäiriö koskettaa jopa 90 prosenttia naisista, joilla on ollut gynekologinen syöpä. Seksuaalisuus on yksi tärkeimmistä asioista, jonka naiset yleensä ottavat esille syövän jälkeen. Kommunikaatio on tärkeää, keskustelu partnerin kanssa ja myös kuunteleminen. Lisäksi on hyvä keskustella näistä asioista myös lääkärin, hoitajan, psykologin tai muun ammatilaisen kanssa.

Myös fatigue eli väsymys on iso ongelma gynekologisille syöpäpotilaille. Se on yksi tavallisimmasta sivuvaikutuksista ja pitkäaikaisvaikutuksista. Moni kuvailee fatiguea lamauttavana. Usein se tulee yllättäen, se ei liity fyysiseseen aktiiviteettiin eikä liian vähäiseen uneen tai lepoon. Se ei välttämättä häviä vaikka hoidot ovat loppuneet.

Lopuksi voi todeta, että seminaarin ohjelma oli kattava, mutta olisimme toivoneet enemmän aikaa kysymyksiin ja keskusteluun. Tärkeimpäna asiana nousi esiin elämänlaadun merkitys gynekologisille syöpäpotilaille – elämänlaatu hoitojen aikana sekä niiden jälkeen.

Eva-Maria Strömsholm,

varapuheenjohta ja kansainvälisistä asioista vastaava