Rikkinäisestä ehjäksi – gynekologisen syövän vaikutus seksuaalisuuteen

Seksuaalielämän häiriöitä on havaittu keskimäärin 40 %:lla väestöstä, gynekologisilla syöpäpotilailla jopa 90 %:lla. Potilaat toivovat, että lääkäri ja hoitohenkilökunta ottaisivat seksuaalisuuden puheeksi vastaanotolla. Erityisesti pitkäaikaissairauksien kohdalla seksuaalineuvonnan tärkeys korostuu, sillä sairauden kurittaessa kehoa mielen on usein vaikea pysyä perässä. Näin tapahtuu etenkin seksuaaliterveyden kohdalla. Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin seksuaali- ja lisääntymisterveyden edistämisen toimikunta on päivittämässä seksuaalisuuden puheeksiottamisen malliansa, jossa tarjotaan käytännöllisiä tietoiskuja podcast-koosteena seksuaalisuuteen liittyen. Tässä artikkelissa tarjotaan pieni kooste mallin ”Seksuaalisuuden vaikutus sairauteen” -osiosta.

Seksuaalisuus

Seksuaalisuus käsitteenä on laaja. Maailman terveysjärjestön, WHO:n (2006) mukaan seksuaalisuus on oleellinen ominaisuus ihmisenä olemista läpi koko elämän. Seksuaalisuus sisältää seksuaalisen kehityksen, biologisen sukupuolen, sosiaalisen sukupuoli-identiteetin ja sen mukaisen roolin, seksuaalisen suuntautumisen, eroottisen mielenkiinnon, nautinnon, intiimiyden ja suvun jatkamisen. Seksuaalisuus saa meidät etsimään rakkautta, ihmissuhteita, lämpöä ja läheisyyttä. Se ilmenee suhtautumisessa omaan ja toistemme kehoihin, tavassamme tuntea ja herättää tunteita sekä koskettaa toisiamme. Seksuaalisuus vaikuttaa ajatuksiin, tunteisiin, tekoihin ja reaktioihin sekä sitä kautta henkiseen ja ruumiilliseen terveyteemme.

Jokainen määrittelee ja ilmaisee seksuaalisuuttaan omalla ainutlaatuisella tavallaan. Välillä se voi kadota kokonaan tai osittain, mutta on löydettävissä aina uudelleen. Joskus löytämiseen voi tarvita ulkopuolista apua. Seksuaalisuudesta puhuminen sairastumisen yhteydessä auttaa tutkimusten mukaan seksuaalisuuden uudelleenlöytämisessä ja voi vähentää pelkoja ja ahdistusta liittyen seksuaalisuuteen tai parisuhteeseen.

Syöpään sairastumisen vaikutukset seksuaalisuuteen

Vakavan tai pitkäaikaisen sairauden ilmaantuminen aiheuttaa muutoksia yksilössä ja hänen lähipiirissään. Seksuaalisuus säilyy sairaudesta huolimatta, mutta usein sen merkitys ja ilmenemismuodot muuttuvat. Sairauden sattuessa kohdalle ihmisen käsitys itsestä ehyenä ja terveenä voi rikkoutua. Sairauksilla on vaikutuksia itsetuntoon, minäkuvaan, seksuaaliseen itsetuntoon, parisuhteeseen, ihmissuhteisiin ja seksuaalitoimintoihin. Mitä lähempänä seksuaalisia toimintoja syöpä fyysisesti on, sitä haastavampina muutokset seksuaalielämän kannalta koetaan.

Diagnoosihetkellä ja sairauden alkuvaiheessa seksuaalisuus jää usein pienemmälle huomiolle ja taustalle, varsinkin vakavan sairauden kohdalla. Myöhemmin hoitojen alettua ja tilanteen rauhoituttua seksuaalisuuteen liittyvät erilaiset kysymykset sekä tunteet voivat alkaa nousta esille. Näistä tavallisimpia ovat pelko ja sen ytimessä häpeä. Potilas voi pohtia, kelpaako hän vaillinaisena, sairaanakin.

Leikkauksien ja lääkitysten vaikutus seksuaalisuuteen

Gynekologisten syöpien ensisijainen hoito on leikkaus. Kohdunpoistossa emättimeen saattaa tulla verisuonivaurioita, tuntohäiriöitä tai hermopuutoksia. Emättimen elastisuus vähenee ja voi syntyä kiristäviä arpia, joista voi seurata kipua ja kiihottumis- ja kostumisongelmia. Imusolmukkeiden poisto voi aiheuttaa alaraajojen turvotuksia. Munasarjojen poisto aiheuttaa hedelmättömyyttä ja ennenaikaisia vaihdevuosia. Estrogeenipuute aiheuttaa hikoilua, mielialan vaihtelua, unettomuutta, ja emättimen kostumisongelmien ja limakalvojen kuivumisen vuoksi myös yhdyntäkipuja tuoden haasteita seksuaalielämään.

Syöpähoitoihin liittyvät säde- ja sytostaattihoidot ovat raskaita ja potilaat kärsivät väsymyksestä ja usein pahoinvoinnistakin. Lisäksi heillä voi olla haju- ja makuaistin muutoksia. Sädehoito voi haitata emättimen kostumista ja sisäinen sädehoito voi aiheuttaa lisäksi emättimen arpeutumista ja kuroutumista. Kehokuva muuttuu syöpähoitojen yhteydessä voimakkaasti. Potilailla on laihtumista, hiusten ja karvoituksen lähtemistä, turvotuksia ja painonnousua. Sairastuneen voi olla vaikea mieltää itseään seksuaalisena kaiken tämän keskellä. Usein syöpähoitojen yhteydessä voidaankin kokea haluttomuutta. Tämä on normaalia ja hoitojen keskellä saa olla haluton. Se ei saisi kuitenkaan estää muuta läsnäoloa ja välittämistä, mitä pohjimmiltaan moni kuitenkin kaipaa.

Kun oma keho pettää

Sairastumisen yhteydessä potilas kokee usein naiseuden ja itsetunnon haasteita sekä oman kehon pettämistä. Käsitys itsestä ehyenä ja terveenä voi rikkoutua. Alkuvaiheessa seksuaalisuus jää usein taka-alalle, mutta myöhemmin kuvaa voivat värittää pelot ja häpeä. Kaiken päälle luo väsymys oman tumman varjonsa. Vaikka gynekologisten elimien poisto ei näy ulospäin, se vaikuttaa usein voimakkaasti käsitykseen itsestä naisena eikä sitä pidä vähätellä. Leikkaus jättää myös arpia ulospäin, jotka muokkaavat kehoa ja muistuttavat sairaudesta. Hedelmättömyyden menetys voi tuoda sairaudesta johtuvan kriisin rinnalle toisenkin kriisin, joka voi vaikuttaa myös parisuhteeseen tai sen solmimiseen

Potilas tarvitsee tukea muuttuneen kehon tutustumiseen. Muuttuneeseen kehoon on hyvä tutustua rauhassa eri aistien avulla ja tehdä se myös kumppanin kanssa. Kehoa voi kosketella ja esim. levittää hellästi rasvaa tai ihoöljyä siihen. Keholle pitää antaa aikaa herätä, myös seksuaalisesti. Keskittyminen kehon toimiviin osiin ja asioihin, joihin itse voi vaikuttaa sillä hetkellä voi auttaa kehon muutoksiin sopeutumisessa. Joskus kehonkuvan ja itsetunnon haasteisiin tarvitaan asiantuntija-apua. Avoin keskustelu, tunteiden normalisointi ja erilaiset keholliset harjoitukset voivat helpottaa tuntemuksia.

Sairauden vaikutus parisuhteeseen ja intiimiin läheisyyteen

Kivut, kehonkuvan muutokset, väsymys ja haluttomuus voivat aiheuttaa paineita sekä sairastuneessa että hänen tukiverkostossaan. Seksuaalisuuden puheeksi ottaminen heti sairauden alkuvaiheessa ja uudestaan myöhemmin on tärkeää, jotta sairastuneelle viestitetään, että seksuaalisuudesta on lupa puhua ja tietoa on saatavilla.

Vaikka intiimi läheisyys olisi tauolla, on hyvä muistaa ja oikeuttaa, että sairastuessaan ihminen tarvitsee läheisyyttä ja hellyyttä. Jos parisuhde muuttuu hoivasuhteeksi, se on uusien haasteiden edessä. Miten säilyttää intiimi läheisyys? Ulkopuolisen avustajan apu, varsinkin intiimeissä hoitotilanteissa voi helpottaa kumppaneiden välisen intiimin suhteen ja läheisyyden säilymisessä. Kosketuksen merkitys pitäisi muistaa. Nykypäivänä joissakin hoitokodeissa on pyritty ottamaan huomioon mahdollisuus parin seksuaaliseen kohtaamiseen.

Sairastumistilanteessa tulisi hoitohenkilökunnan huomioida ja tukea myös potilaan kumppania, koska hyvinvoiva parisuhde vaikuttaa merkittävästi paranemiseen. Ilman parisuhdetta elävät tarvitsevat yhtä paljon tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista seksuaalisuuteen ja tukea ja kannustusta parisuhteen solmimiseen niin toivoessaan.

Potilaiden toive puheeksi otosta

Katja Hautamäki-Lamminen tarkasteli väitöstyössään seksuaalisuuden muutoksia syöpään sairastuneiden henkilöiden kohdalla. Syöpään sairastuneet naiset kokivat syöpäsairauden aiheuttavan viehätysvoiman katoamisen tunteita sekä muutoksia ulkonäön ja minäkuvan osalta. Haluttomuus koettiin haitallisemmaksi parisuhteessa olevilla. Seksuaaliongelmien lisääntymistä raportoitiin eniten yli 60-vuotiailla. Osalla parisuhde syveni, kun taas osa potilaista oli miettinyt avioeron mahdollisuutta.

Ammattihenkilöiden toteuttaman hoidon arvioinnissa tuli esille, että potilaat eivät olleet kokeneet saaneensa sairaalassa riittävästi tietoa seksuaalisuuteen liittyvissä asioissa. Vaikka gynekologinen syöpä kohdistuu seksin tekemiseen liittyvään intiimiin anatomiaan, 74 % gynekologista syöpää sairastaneista potilaista koki saaneensa vain vähän tai ei ollenkaan tietoa sairauden vaikutuksista seksuaalisuuteen.

Tutkimuksessa iso osa potilaista arvioi seksuaalineuvonnalle otollisimmaksi ajankohdaksi jälkitarkastuksen, kun raskaat hoidot ovat jo takana. Toisaalta jo diagnoosivaiheessa hoitoa suunniteltaessa esimerkiksi kirurgisen hoidon käsittämät alueet tulisi selittää potilaalle, jotta hän ymmärtää hoidon laajuuden ja toisaalta jotta hänelle annetaan mahdollisuus esittää kysymyksiä tulevaan hoitoon liittyen.

Seksuaalineuvonnan tarve on tunnistettu – miksi neuvonta ei toteudu?

Eri tutkimuksissa ja potilashaastatteluissa on tullut toistetusti esille, että potilaat toivoisivat nimenomaan lääkärin ottavan seksuaalisuuteen liittyvät aiheet esille potilasvastaanotolla. Kun tarve on tunnistettu, mutta luodut tavoitteet eivät toteudu, seuraava luonnollinen kysymys on pohtia miksi seksuaalisuuden puheeksi ottaminen on lääkärille ja muulle hoitohenkilökunnalle niin vaikeaa. Seksuaali- ja lisääntymisterveyden edistämisen toimintaohjelmat (Seksuaali- ja lisääntymisterveyden toimintaohjelma 2014–2020 ja Seksuaali- ja lisääntymisterveyden toimintaohjelma 2007–2011) esittävät seksuaalineuvontaa esimerkiksi kaikille syöpäpotilaille osana hoitoprosessia aina kun hoidon ja lääkityksen voidaan arvioida aiheuttavan häiriöitä seksuaalisuuteen ja minäkuvaan. Lääkärin ja hoitajan tulisi jo ensimmäisellä käynnillä ottaa seksuaalisuus puheeksi esimerkiksi havainnollistamalla kuvasta leikkausalue. Leena Rosenbergin kirjoittama Syöpä ja seksuaalisuus -opas voi antaa potilaalle mahdollisuuden pohtia aiheeseen liittyviä kysymyksiä asiallisen informaation pohjalta.

Turun yliopiston ja TYKS:n Naistenklinikan terveyskeskuslääkäreille suunnatussa kyselytutkimuksessa on pyritty hahmottamaan esimerkiksi seksuaalilääketieteen koulutuksen tarvetta. Jatkossa laadullisen tutkimuksen narratiivinen kulma voisi antaa lisää tietoa niistä keinoista, joilla voitaisiin helpottaa tavoitteiden toteutumista. Varsinais-Suomen seksuaali- ja lisääntymisterveyden edistämisen toimikunnan seksuaalisuuden puheeksi ottamisen mallissa tarjotaan valmiita kysymyksiä avata herkkä aihe potilasvastaanotolla (Taulukko1).