Syövän monet kasvot
30. toukokuuta 2017 minulla todettiin kohdunkaulansyöpä ja koko kesä 2017 minua hoidettiin sisäisellä ja ulkoisella sädehoidolla sekä sytostaateilla Karolinskan sairaalassa Tukholmassa. Hoito oli pitkä. Kaiken kaikkiaan 37 säteilyannosta ja kuusi annosta sytostaatteja kulki kehoni läpi – ja aivan yhtä monesti menin sairaalaan siinä toivossa, että pääsisin eroon kasvaimesta, joka oli tuolloin jo liian iso leikattavaksi. Riskinä oli, että leikkauksen aikana tauti leviäisi.
Mitä en silloin tiennyt, oli se, että syöpämatkani oli vasta alkanut. Elokuussa hoidot olivat ohi ja palasin hiljalleen töihin ja elämään, jonka olin jättänyt muutama kuukausi aikaisemmin. Odotin kolmen kuukauden kontrollia kuvausta, joka osoittaisi ovatko hoidot tehonneet. Ja vaikka tiesin, että on olemassa uusiutumisen riski, en oikeasti ollut huolissani, kun menin kuvauksiin juuri ennen joulua. Muutamaa viikkoa myöhemmin kävin onkologilla saadakseni vastauksen kuvista. Ajattelin silloin, että tilastot ovat puolellani, mutta nyt tiedän, että mitä tahansa voi tapahtua.
Ensimmäinen uusiutuminen
Minulle ensimmäinen uusiutumiseni metastaaseineen ja uusi hoito oli totta; kaksi erilaista sytostaattia ja vasta-aineita. Ennen hoidon aloittamista minulle asennettiin rinnan yläpuolelle laskimoportti ja muistan papereissani lukeneen ”ennen palliatiivista sytostaattihoitoa” ja seuraavana päivänä luin sairaustodistuksestani ”syöpä, jonka paraneminen ei todennäköisesti ole mahdollista”.
En tiennyt mitä ajatella – olin 29-vuotias ja en ollut lainkaan valmis kohtaamaan loppua. Sain viisi kuukautta sytostaattihoitoja kolmen viikon välein, menetin hiukseni ja ostin peruukin, jota en koskaan käyttänyt. Kun ihmiset lähtivät viettämään kesälomaa, sain myös hoitotauon. Sytostaattihoito oli auttanut, ja tt-kuvissa minulla ei enää ollut näkyviä metastaaseja kehossani. Olin huojentunut, mutta se, että onkologi sanoi syövän todennäköisesti palaavan vaikutti siihen, että olin myös peloissani ja minun oli vaikea uskaltaa unelmoida tulevaisuudesta, niin kuin tein ennen sairastumistani.
Toinen uusiutuminen ja matka kohti tuntematonta
Kesän jälkeen oli aika ensimmäiseen tutkimukseen, ja tt-kuva osoitti jälleen uusia metastaaseja. Minun syöpäni oli uusiutunut toistamiseen ja nyt hoitomahdollisuudet alkoivat olla vähissä; olin jo saanut suurimman mahdollisen säteilyannoksen ja sytostaattihoito ei antanut pitkäaikaista tulosta.
Kohdunkaulansyöpään sairastavien naisten leikkaushoito etenkään kahden uusiutumisen jälkeen ei ole yleistä; ehkä sitä ei ollut koskaan edes tapahtunut Ruotsissa tuohon aikaan. Lääkärit kuulivat toiveeni leikkauksesta ja yhtäkkiä pääsin tapaamaan kirurgin, joka halusi yhdessä ryhmänsä kanssa kokeilla sitä. He kertoivat selkeästi myös sen, että ei ole ollenkaan varmaa, että leikkauksella saavutettaisiin lisää elinaikaa. Jos leviämistä olisi paljon, kun he avaavat vatsan, he keskeyttäisivät leikkauksen ja ompelisivat haavan kiinni. He sanoivat myös leikkauksen olevan suuri ja monimutkainen ja kuntoutuminen veisi aikaa, mutta sanoin ”tehdään se”.
Se, että edes kirurgi tai minä emme pystyneet kuvittelemaan, mitä seuraavaksi tapahtuisi, oli luultavasti hyvä – jos olisimme tienneet, olisin todennäköisesti hylännyt leikkauksen, eikä kirurgikaan olisi edes ehdottanut sitä. Huolimatta syöpädiagnoosista ja kahdesta uusiutumisesta 15 kuukauuden aikana, elämäni vaikein aika ei ollut edes alkanut. Se alkoi nyt.
8. lokakuuta 2018 minua leikattiin Karolinskan sairaalassa melkein 10 tunnin ajan. Tuumorin poistamisen lisäksi suoritettiin monimutkainen imusolmukkeiden evakuointi. Seuraavana päivänä sain jalkaani laskimotromboosin eli verihyytymän ja vasta kaksi viikkoa myöhemmin minut siirrettiin kuntoutukseen Tukholman sairaalaan, jossa opin kävelemään uudelleen ennen kuin sain palata kotiin lokakuun lopussa – vain päästäkseni taas sairaalaan muutamaa päivää myöhemmin. Tällöin syynä olivat korkeat tulehdusarvot, alhainen verenpaine ja korkea kuume. Minulla oli sepsis eli verenmyrkytys ja melko pian sen jälkeen vielä sairaalahoidossa ollessani sain suolistotukoksen.
Lisää ongelmia
Ongelmat alkoivat kasaantua; lisää sepsiksiä, enemmän suolitukoksia, ambulanssimatkoja. Päädyin AVA-hoitoon (tehohoito), sain verensiirtoja, vatsaan ja keuhkoihin kertyi nestettä, virtsajohtimessa todettiin reikä, kehittyi keuhkokuume ja tehtiin uusi vatsan leikkaus sen jälkeen, kun suolet olivat kiertyneet useita kierroksia ja kasvaneet tiukasti vatsakalvoon. Vasta joulua edeltävinä päivinä sain palata takaisin kotiin, suolistoavanteella, vasemman munuaisen nefrostomialla (munuaisallaskatetri), vaikealla alipainolla ja kipupumpulla. Tarvitsin edelleen hoitoa ja kotisairaala toi minulle hoidon kotiin, mutta sain ainakin olla kotona.
Vuoden 2019 alussa elämä näytti jälleen hieman kirkkaammalta. Minulla oli kuitenkin jatkuvia infektioita ja kystia, joita oli tyhjennettävä, mutta kotisairaalan ansiosta olin edelleen enimmäkseen poissa sairaalasta. Huhtikuussa sain jälleen sepsiksen, ja kun olin sairaalahoidossa, toinen suolistotukos vaati uuden avoimen vatsaleikkauksen. Lääkärit epäilivät, että nefrostomia aiheuttaa minulle toistuvia infektioita. Koska virtsajohdin ei ollut vielä parantunut, he päättävät yrittää korjata sen ja samalla purkaa avanteet, kun arvot sallivat.
Kesäkuussa oli leikkauksen aika. Toivoin, että onneni olisi nyt kääntynyt – että nyt aion elää uudelleen tämän jälkeen. Virtsaputki korjattiin, nefrostomia purettiin ja suoliston avanne suljettiin, mutta en ehtinyt paljoa ajatella, kun päädyin jälleen leikkauspöydälle, ja sain uuden suolistomian, kaksi (!) nefrostomiaa ja katetrin. Ensimmäinen leikkaus epäonnistui kokonaan ja seuraukset olivat nyt entistä pahemmat. Sain edelleen sepsiksiä ja keuhkokuumeita ja tilanne oli todella kriittinen hetkittäin, mutta selvisin myös tällä kertaa.
Paluu arkeen
Elokuussa olin tarpeeksi vahva palatakseni kotiin, jossa kotihoito ja kotisairaala auttoivat ja lopulta palasin myös tavalliseen arkeen. Jokapäiväinen elämäni jatkui kahdella munuaisavanteella, paksusuoliavanteella, katetrilla, kolmella vatsassa olevalla haavalla, jotka eivät tahtoneet parantua, isolla määrällä lääkkeitä ja täysin uusilla elinoloilla. Mutta ehkä juuri se kaiken tämän keskellä muuttui – vaikka olenkin lukemattomien infektioiden takia käynyt sairaalassa useammin kuin valtaosa ihmisistä koko elinaikanaan, elämä on parantunut siitä lähtien.
Nyt on kulunut yhdeksän kuukautta viimeisestä sepsiksestäni, kuusi kuukautta katetrien irrottamisesta ja kolme kuukautta viimeisestä suolistotukoksesta, joka oli myös viimeinen kerta, kun olin sairaalahoidossa. Suolistoavanteesta on tullut ystäväni ja kroonisesta verisuonitukoksesta jalassani osa jokapäiväistä elämääni. Työskentelen kokopäiväisesti vuosien täyden ja osa-aikaisen sairausloman jälkeen, ja tällä viikolla ostimme kumppanini kanssa unelmahuoneiston Tukholmasta. Ja vaikka elämäni (ja vartaloni) eivät luonnollisestikaan ole koskaan samanlaisia kuin ennen, se ei välttämättä tarkoita, että elämä huononee, vaan se on erilaista. Lääkärit toisinaan vitsailevat, että minulla on vartalo ja arvot, kuin vanhoilla ihmisillä, ja ehkä minulla onkin vastaavia kokemuksia kuin usein iäkkäillä ihmisillä on. Mutta tiedättekö mitä? Elämäni on juuri alkanut. Koska se alkoi nyt.
Malin, 32 vuotta
Kohdunkaulansyöpäselviytyjä