Täyttä elämää viimeiseen asti

Haluan aloittaa tarinani tekstillä, jonka äitini pyysi kirjoittamaan erääseen valokuvakirjaan. En ole varma, kenen kirjoittama tämä on – onko se äidin vai jonkun muun, sitä en muista. Mielestäni teksti kuvaa kuitenkin hyvin sitä, miten parantumattomassti sairas katsoo aikaa taaksepäin ja tässä hetkessä. Se kuuluu näin:

Minulla on aikaa.
Minulla on tämä hetki.
Tämä vuosi.
Nämä vuodet.

Minä päätän, miten haluan jäljellä olevan ajan käyttää.

Palaan ajassa taakse päin, loppuvuoteen 2012. Olemme äidin kanssa kahdestaan Madeiralla lomamatkalla. Äiti on lopettanut pitkän uran yrittäjänä ja nyt meillä on vihdoin yhteistä vapaa-aikaa. Äiti on kuitenkin kummallisen väsynyt, eikä oikein jaksa iltaisin valvoa kanssani. Haemme usein eväitä ja teetä hotellihuoneeseen, jottei tarvitse mennä illalla ravintolaan istumaan. Patikointireitillä äiti jää ryhmän viimeiseksi, hän on uupunut ja vatsaa koskee.

Helmikuussa 2013 äiti sai diagnoosin: levinnyt munasajasyöpä. Syöpää oli kaikkialla vatsan alueella, se oli levinnyt jo vatsan peitteisiin ja imusolmukkeisiin. Rinnasta löytyi myös kasvain. Myöhemmin selvisi, että rinnan kasvain oli eri syöpää eli äidillä oli kaksi syöpää samanaikaisesti.

Jo alusta asti oli selvää, että tilanne on huono ja täysin parantavaa hoitoa ei ehkä löydy. Äiti oli kuitenkin suhteellisen nuori, vasta 54-vuotias ja fyysisesti hyvässä kunnossa. Aloitettiin sytostaattihoidot. Äiti sai pitkiä sytostaattitiputuksia, jotka veivät hänet nopeasti petipotilaaksi.

Vuodet 2013 ja 2014 olivat sytostaattien ja leikkausten aikatauluttamia. Sytostaateilla saatiin syöpä kuriin ja kasvaimia pienennettyä niin paljon, että hänet päästiin leikkaamaan. Äidiltä poistettiin munasarjat, niitä ympäröivät kasvaimet sekä toinen rinta. Osa leikkauksista tehtiin Helsingissä ja osa äidin kotikaupungissa.

Vuosi 2015 oli ”terve” vuosi. Äiti puhui jälkikäteen paljon siitä, kuinka hän nautti tuosta vuodesta. Kävimme silloin yhdessä Välimeren risteilyllä, äiti tapasi tuolloin ystäviä ja sukulaisia, sekä nautti elämästään ilman hoitoja. Äiti kävi kontrolleissa kolmen kuukauden välein, mutta vuosi 2015 oli muuten ”hoitovapaa vuosi”.

Maaliskuussa 2016 kontrollin yhteydessä selvisi, että äidin munasarjasyöpä oli aktivoitunut ja sytostaattihoidot aloitettiin uudestaan. Minä sain oman rintasyöpädiagnoosini vain kuukausi äidin uusimistiedon jälkeen. Tästä alkoivat myös geenivirhetutkimukset.

Vuosi 2016 oli se, jolloin saimme viimeistään vahvistuksen sille, että äidin sairautta ei voitu parantaa. Luulen, että ennen sitä kaikilla meillä läheisillä eli pieni toivo siitä, ettei syöpä enää uusisi. Tuolloin saimme myös vahvistuksen sille, että me molemmat kannoimme BRCA1-geenivirhettä, joka lisää riskiä sekä rintasyöpään että munasarjasyöpään sairastumiselle. Meillä kävi niin, että äiti sairastui molempiin ja minä rintasyöpään. Minulle on tehty myös ennaltaehkäisevästi munasarjojen poisto.

Näin jälkikäteen olen miettinyt, että äiti kyllä eli ihan viimeiseen asti mahdollisimman täyttä elämää. Aina, kun oli hyvä jakso, hän halusi tehdä jotain mukavaa. Käydä teatterissa, ulkona syömässä, tavata ystäviä ja matkustaa. Vielä elokuussa 2018 kävimme hänen kanssaan Norjan vuonoristeilyllä. En voinut tuolloin kuvitellakkaan, että jouluna äitiä ei enää olisi.

Kun syöpä ei ole enää parannettavissa

Minä olin äidin hoitojen aikaan siitä mielenkiintoisessa asemassa, että kävin itse samaan aikaan sytostaattihoidoissa Meilahdessa, kun äiti kävi niissä omassa kotikaupungissaan. Joskus istuimme sytostaattitipassa samaan aikaan eri kaupungeissa. Meidän hoidoissa oli toki se ero, että minun hoitopolkuni tähtäsi paranemiseen ja äidin hoitopolku taudin etenemisen hidastamiseen.

Usein koin, että äiti olisi tarvinnut jollain tapaa kiinteämmän yhteyden hoitavaan tahoon. Jonkun numeron, jossa puhelimeen vastaava henkilö olisi tuntenut hänen tapauksensa. Monesti koin, että äiti ei tavoittanut sellaista henkilöä puhelimitse, joka olisi osannut vastata hänen kysymyksiinsä.

Eräs tilanne on jäänyt erityisesti mieleeni: sytostaatit tehosivat äidin virtsarakkoon kiinnittyneisiin kasvaimiin niin hyvin, että pissaa alkoi valumaan holtittomasti housuihin. Äiti soitti hoitavan sairaalan numeroon, josta hänet ohjattiin kunnalliselle terveysasemalle hoidattamaan virtsankarkailuvaivaa. Puhelimeen vastannut henkilö ei varmastikkaan tuntenut äidin tilannetta ja siksi ohjasi hänet aivan väärään paikkaan. Tästä seurauksena oli kuitenkin virtsan ohjautuminen vatsaan, korkea kuume ja tulehdusarvojen nousu. Pian äiti oli sairaalassa ensiavussa.

Samankaltaista epäselvyyttä oli sairaalatarvikevarastolla, kun äidille haettiin avannepusseja ja muita tarvikkeita avanteiden hoitamiseen. Varastolla ei tiedetty minkä mallisia tai kokoisia tarvikkeita piti olla.

Ajattelen niin, että kroonista syöpää sairastavalla henkilöllä on jo niin paljon henkistä ja fyysistä taakkaa, että hoitopolun yhteystietojen ja yhteydenoton ammattilaisiin tulisi olla mahdollisimman helppoa ja sujuvaa. Potilaalla pitäisi olla turvallinen olo myös silloin, kun hän on kotona, eikä vain sairaalahoidossa ollessaan. Joskus äiti ei tuntenut oloaan turvalliseksi edes sairaalassa.

Yhteinen aika loppuu

Minulla on hyvin ristiriitaisia ajatuksia äidin viimeisistä kuukausista ja hoidosta. Vaikka meillä kaikilla oli se tieto ja ymmärrys, että äidillä oli enää hyvin rajallisesti aikaa jäljellä niin häntä hoidettiin pitkään vielä niin, että toivoa halutiin säilyttää. Toivon säilyttäminen on toki hyvä asia, mutta näin jälkikäteen olen miettinyt, että 40 annosta sytostaatteja on valtavan paljon ja ehkä meidän olisi ollut hyvä hyväksyä aiemmin se, mitä oli vääjäämättä tulossa.

Hän oli hyvin pitkään toimintakykyinen. Esimerkiksi vielä pääsiäisenä 2018 äidille tehtiin avanneleikkaus, jonka ansiosta äidin viimeiset kuukaudet olivat elämänlaadultaan parempia kuin ilman leikkausta olisivat olleet. Olen äidin leikanneelle lääkärille kiitollinen siitä, että hän otti äidin vielä leikkaukseen Meilahden Tornisairaalaan, vaikka äidin kunto oli tuolloin jo huono.

Äiti sai olla pitkään kotona, palliatiivisessa hoidossa/saattohoidossa hän taisi olla vain pari viikkoa. Silloinkin pohdittiin vielä kotona asumista ja äidin asuntoon toimitettiin sairaalasänky sekä apuvälineitä. Valitettavasti hän ei niitä koskaan päässyt käyttämään.

Muistan, että äiti kiitteli sairaalahoidossa ollessaan sitä, että siellä kiersi työharjoittelija jututtamassa potilaita. Se toi potilaiden arkeen iloa ja äiti keskustelikin mielellään harjoittelijan kanssa kaikenlaisista asioista.

Toisaalta elämän loppuvaiheen hoidossa oli myös puutteita. Pesulle pääseminen oli vaikeaa, sillä osastolla oli linjattu, että suihkuun pääsi vain kerran viikossa. Muuten potilaiden puhtaudesta huolehdittiin pesuliinoilla. Se tuntui ikävältä ja äiti oli siitä vihainen – hän oli usein pissat housuissa ja koki, että haisi. Minä taisin viedä äidin kerran tai kaksi suihkuun noiden viikkojen aikana. Se oli työlästä ja siksi suihkupäiviä varmasti olikin rajattu osastoilla. Mutta mietin, että voisiko tästä linjauksesta kuitenkin joustaa potilaan itse toivoessa? Paljon on varmasti kiinni myös hoitajamitoituksesta.

Toinen ikävä asia oli se, että emme saaneet äidille omaa huonetta viimeisiksi päiviksi. Onneksi äiti nukkui pois siistissä kahden hengen huoneessa, jossa huonetoveri oli rauhallinen nainen. Silti se, että emme saaneet olla omassa porukassa niitä viimeisiä hetkiä, herättää näin jälkikäteenkin monenlaisia ajatuksia.

En tiedä mitä äiti siitä ajatteli, saattoihan se olla niinkin, että hänestä oli turvallista, kun huoneessa oli joku toinenkin potilas. Mutta mielestäni tämä yhteisen huoneen järjestely oli myös huonetoveria kohtaan epäreilu, sillä hänhän näki mitä itsellä oli tulossa.

Äiti kuoli 59-vuotiaana juuri ennen joulua 21.12. 2018 illalla.

Kuolema opetti arvostamaan tätä hetkeä

Oma asenteeni kuolemaa kohtaan on muuttunut hyväksyvämmäksi. Ajattelen, että se on kiinteä osa elämäämme. Kuolema tulee lähelle meitä kaikkia jossain kohtaa elämää. Mikään ei ole pysyvää ja kaikki muuttuu jatkuvasti.

Kuoleman kohtaamisessa minua auttoi se, että puin isäpuoleni kanssa äidin viimeiselle matkalle arkkuun. Siinä hetkessä minulle konkretisoitui se, että arkussa makasi ihmisen kuori, josta elämä oli jo siirtynyt pois. Puimme äidille joululahjaksi neulomani villasukat jalkaan ja mustan juhlamekon. Luulen, että äiti ei olisi hyväksynyt sellaista asuyhdistelmää, tyylikäs nainen kun oli. Mutta ajattelin, etten voisi antaa villasukkia enää kenellekkään muullekkaan, kun ne olin äidille neulonut.

Tärkein oppi yhteisestä syöpämatkastamme on minulle ollut se, että nyt on aika tehdä niitä asioita, jotka on itselle tärkeitä sekä osoittaa toisille ihmisille rakkautta ja lempeyttä.

Irene

BRAC1 geenivirheen kantaja, nuorena aikuisena rintasyövän sairastanut nainen ja levinneeseen munasarjasyöpään menehtyneen äidin tytär.