”Elämä ei toistu – elä se elämä, jonka haluat elää, sillä kukaan muu ei tee sitä puolestasi.”

Kun jonkun läheinen sairastuu vakavasti, tarina ja matka liukuvat ikään kuin yhteen. Olimme niin lähellä äitini kanssa, ja siksi oli niin ilmeistä, että myös hänen sairaudestaan tuli iso osa elämääni, sanon yleensä: ”elän syövän kanssa, mutta minulla ei ole syöpää”.

On kesä 2012, olen 20-vuotias ja olen iloinen voidessani jättää opiskelijakaupunkini kesäksi ja mennä kotiin äidin ja isän luo. Muistan, että heitin vaaleanpunaisen repun olkapääni yli ja kävelin kohti bussia helpoilla askeleilla ja odotin innolla kesäseikkailua. Ja sinäkin olet ollut 20-vuotias, joten kyllä, kesäni sisältäisi juhlia, matkoja, grilli-iltoja, tapaamisia ja paljon ”rantaharrastuksia”. Mutta mitä en tiennyt ottaessani helppoja askeleita kohti bussia, oli se, että tuo kesä ei tulisi sisältyä mitään näistä asioista, mutta siitä tulisi se kesä, jolloin minun pitäisi kohdata munasarjasyöpä ensimmäistä kertaa.

Äitini, joka oli tuolloin 46-vuotias, ei ollut tuntenut oloansa ollenkaan hyväksi kuluneen vuoden aikana, ja hän oli käynyt terveyskeskuksessa toistuvasti, mutta tuli aina kotiin ilman lisäselvityksiä vaivoista. Lääkärit sanoivat ”se voi olla todennäköisesti IBS, josta kärsit, mene kotiin ja odota muutama viikko”. Äiti teki niin kuin he sanoivat, mutta hänellä oli usein kuumetta, syömisen vaikeuksia ja laihtui paljon. Sitten terveyskeskus selitti, että hän todennäköisesti kärsii stressistä. Valitettavasti yksikään terveyskeskuksen lääkäri ei ottanut oireita tai vatsan turvotusta vakavasti.

Muutama päivä sen jälkeen, kun olin tullut kotiin, äitini oli niin huonossa kunnossa, että meillä ei ole muuta vaihtoehtoa kuin viedä hänet lähimpään päivystykseen. Kun odotimme seuraavaa röntgenkuvaa, äitini makasi sängyssä hapen kanssa ja minä sängyn vieressä olevalla tuolilla polvilleni levitetyn juorulehden kanssa ja äitini katsoo minua silmiin ja sanoo että hänellä on syöpä. Muistan, että jätin huomiotta äitini lausunnon ja aloin heti puhua muista asioista. Kysyin, onko äidilläni ollut aikaa uusia kalastuslupaa ja mitä hän toivoi kesän kalastusonnen tuovan. Hän rakasti kalastusta. Mutta istuessamme me molemmat tiesimme jollain oudolla tavalla, että hän oli oikeassa. Ja seuraavana päivänä saimme tietää, että rakkaalla äidilläni oli levinnyt munasarjasyöpä.

Hänestä tuli yksi 700 naisesta, joille vuosittain diagnosoidaan munasarjasyöpä Ruotsissa. Kun äitini sai syöpädiagnoosin, lupasin hänelle, että olisin mukana kaikessa, mitä hän halusi jakaa. Lupasin olla hyvin koulutettu tytär ja lupasin olla hänen kanssaan koko matkan.

Elämä on hämmästyttävää – mutta haurasta

Kaikkien hoitovuosien aikana äitini ei koskaan valittanut. Hän ei koskaan sanonut, että se oli vaikeaa. Näimme, että se oli raskasta, mutta yksikään negatiivinen sana ei tullut hänen huuliltaan, koska hän oli niin kiitollinen, että sai niitä myrkkyjä voidakseen olla edelleen kanssamme, jotta hän voisi jatkaa elämänsä nauttimista.

Se oli joskus äitini ensimmäisen hoitomatkan aikana, kun huomasimme, ettemme ole yksin, ja halusimme tehdä jotakin muille sairastuneille, ja tekisimme tämän yhdessä. Joten löysimme verkoston Nätverket mot gynekologisk cancer. Äiti halusi kertoa munasarjasyövästä, saada ulkomaailman ymmärtämään, saamaan naiset uskaltamaan hakeutua ajoissa lääkäriin, kun oli oireita, mutta hän halusi myös antaa toivoa sairastuneille ja sanoa, että elämä todella muuttuu, mutta elämä voi silti olla fantastinen.

Äitini, maailman suloisin pakeneva nainen

Kauan ei kestänyt, kun äitini syöpä palasi. Se oli palannut ja levinnyt useisiin eri paikkoihin. Ja sitten ymmärsimme, että nyt syöpä ei enää päästä irti äidistä. Nyt se on tullut jäädäkseen, ja se johtaa äidin kuolemaan. Se tulee ottamaan hänen elämänsä paljon ennen kuin Ruotsin keskimääräinen elinaika on naiselle. Tietysti olimme surullisia, mutta kaksi päivää myöhemmin äitini oli taas taistelemassa. Hän antoi syövälle ottelun, jota se ei helpolla unohtuisi. Ottelu koostui kehon ja sielun tekemisestä mahdollisimman vahvaksi, jotta se voisi olla hyvä vastustaja. Resepti kehon ja sielun vahvistamiseksi oli elää täysillä joka päivä.

Pidimme luentoja tuleville hoitohenkilöstöille, sairastuneille, omaisille, yleisölle ja lopetimme jokaisen luennon äitini lainauksella ”Elämä ei toistu, elä se elämä, jonka haluat elää, kukaan muu ei tee sitä puolestasi.”

Ja niin me elimme, uusista hoidoista huolimatta, emme ole koskaan eläneet niin paljon äitini syövän paluun jälkeen. Matkustimme enemmän kuin koskaan ennen, ja äiti oli melkein enemmän matkustamassa kuin kotona. Hoidosta ja hoitohenkilökunnasta muistamme, että he halusivat kopion hänen kalenteristaan, jotta he voisivat suunnitella hoidot sopiviksi äitini elämään.

Äiti myös pakeni kerran, kun hän oli sairaalassa. Hän pakeni, koska halusi pelata bingoa. Sairaus ei estänyt häntä osallistumasta toimintaan, ja bingo oli hänen suuri kiinnostuksensa kohde. Muistan, kuinka hiivimme eteenpäin käytävällä etuovea kohti, äitini oli pukeutunut neuletakkiinsa, joka oli aivan liian suuri hänelle, ja muistan, kuinka katsoimme olkapäämme yli, kun suljimme kevyesti oven. Olin niin iloinen ajaessani ”pakoautoa” sinä yönä ja äitini istui matkustajan istuimella ja hänen kasvonsa loistivat kuin aurinko. Kun palasimme, henkilökunta kertoi löytäneensä muistiinpanot, jotka äitini oli jättänyt sängylle ja jossa hän ilmoitti palaavansa bingon jälkeen ja toivottavasti voitolla! He olivat nauraneet makeasti. Mutta sellainen äiti oli; elämä, perhe ja hänen kiinnostuksensa kohteet olivat aina etusijalla.
Kuolema tulee, kun se tulee, mutta kuoleman on tiedettävä, että sitä ei ole haluttu.

Osallistuimme myös erilaisiin syöpätapahtumiin kiinnittääksemme huomiota syöpään. Vuosien varrella meidät kutsuttiin useita kertoja televisioituun gaalaan ”Yhdessä syöpää vastaan” ja siellä olimme. Äiti rakasti näitä tapahtumia, koska oli niin selvää, että hän ei ollut yksin. Kaikilla, joilla on jonkinlainen syöpä, on helvetillistä ja että on tarpeen investoida enemmän syöpätutkimukseen.

Äidilläni oli suuri poliittinen kiinnostus seurata syöpäasioita, joita hän teki innokkaasti. Ruotsin ministerit ja poliitikot ovat saaneet äidiltä vuosien varrella kokonaisen joukon sähköposteja. Politiikka kiinnostaa myös minuakin, joten meillä oli tämä yhteistä.

Äiti piti tärkeänä uskaltaa puhua syövästä ja uskaltaa puhua sekä elämästä että kuolemasta. Hän halusi muiden syöpäpotilaiden saavan tarinoista tunnistamaan itsensä, joten äitini esiintyi mediassa useita kertoja. Artikkeli, jonka muistan erityisen hyvin, on artikkeli, jossa äitini oli juuri saanut syövän takaisin, mutta oli silti niin uskomattoman onnellinen. Hän taistelee ja kertoo meille, että elämä on arvokkain asia, mitä meillä on, ja hän sanoo, että hän ei ajattele kuolemaansa, koska hänellä ei ole aikaa siihen, mutta että hän oli silti suunnitellut omat hautajaisensa ja muistotilaisuuden. Toimittaja oli otettu äitini tarinasta ja siitä, kuinka hän käsitteli tietoisuutta kuolevansa tähän sairauteen. Ja äitini vastasi: ”Mutta herranjestas, en voi mennä sänkyyn odottamaan kuolemaa, se tulee, kun se tulee, mutta sen pitäisi tietää, että se ei ole haluttu”.

Matkan aikana äitini sairauden kanssa olemme lukeneet paljon. Olemme seuranneet tieteellisiä artikkeleita, meillä on ollut mahdollista mennä ulkomaille osallistumaan konferensseihin ja saamaan uusinta tietoa. Äiti uskalsi aina sanoa mitä hän ajattelee ja mitä pitäisi tehdä paremmin. Hän vaati asioita. Hän saisi osallistua parhaisiin hoitoihin, mutta ei vain hän, vaan kaikki naiset.

BRCA vierailee

Noin vuoden kuluttua saimme tietää, että äitini syöpä oli perinnöllinen, että hänellä oli BRCA1-mutaatio, jonka johdosta hän oli sairastunut. Jonkin ajan kuluttua sen jälkeen, kun saimme tietää, että perheessä on mutaatio, häntä haastateltiin radiossa BRCA:sta ja sitten hän sanoi: ”Se että se on geeneissäni, on kamalan vaikeaa. Ajattelen sitä joka päivä, se olisi riittänyt, että minulla se vain olisi ollut.”

Valitettavasti ei riittänyt, että äiti sitä mutaatiota kantoi, myös minä kannan sitä. Kun sain tämän tiedon, lupasin äidilleni ja isälleni, että tekisin kaikkeni, jotta en sairastuisi, ja toimisin ennaltaehkäisevästi mahdollisimman hyvin. Päätin leikata rintani pois ennaltaehkäisyä varten ja tiedättekö mitä, minulla oli niin hyvä onni, että minulla oli rakas äitini. Aivan kuten seurasin aina hänen lääkärikäyntejään, hän seurasi kaikkia sairaalakäyntejäni. Hän oli koko ajan kanssani, vaikka hän itse ei voinut kovin hyvin.

Äiti ja minä olemme puhuneet paljon BRCA:sta, ja toivon todella, ettei hänellä ollut huono omatunto siitä, että sain geenimutaation, koska hän ei tiennyt kantavansa sitä. Sanon yleensä, että äitini ei ole antanut minulle elämää vain kerran, vaan hän on antanut sen minulle kahdesti. Se, että hän päätti testata itseään, tarkoittaa todennäköisesti, että hän pelasti henkeni, koska tieto on tärkeä ja tieto pelastaa ihmishenkiä.

Hoito perinnöllisellä klinikalla on ollut hyvää, he ovat hoitaneet koko perheeni tilanteen ja äidille, minulle ja koko perheelle tarjottiin keskustelutukea, jos halusimme sitä. Mutta puhuimme niin paljon toisillemme, että siihen ei ollut tarvetta, mutta vain tuen tarjoaminen oli mukavaa, koska silloin tiesimme, että he olivat nähneet meidät kokonaisina yksilöinä, yksilöinä, joilla on sekä ruumis että sielu.

Yritimme löytää ilonaiheita joka päivä

Äitini syöpä ei antanut meille paljon lepotaukoja, ja uusia etäpesäkkeitä löydettiin säännöllisin väliajoin, mutta se ei koskaan estänyt äitiäni olemasta Maria ja hän jatkoi elämäänsä. Vuonna 2015 äitini sai Nätverket mot cancerin ”Eldsjälspris” palkinnon, ja ilo äitini kasvoissa, kun hän sai palkinnon, oli lyömätön. Hän oli niin ylpeä, ja me perheessä melkein räjähdimme ylpeydestä.

Äiti oli myös mukana, kun minä ja aviomieheni Simon ostettiin talo, 200 metrin päässä hänen ja isänsä rakastamasta talosta. Se oli iso juttu sekä äidille että minulle, koska minä ja äiti teimme kaiken yhdessä.
Yritimme aina löytää ilonaiheita joka päivä jopa hänen elämänsä lopussa. Oli se isoja asioita, kuten syntymäpäivät, tai pieniä asioita, kuten trumpetti. Äitini rakasti liikkua, ja kävelimme ulkona joka päivä. Joskus riitti kävellä korttelin ympäri ja joskus hän onnistui kävelemään useita kilometrejä, mutta niin se oli, ettei kahta samanlaista päivää ollut.

Viimeisinä aikoina äitini elämässä käveleminen vaikeutui ja tässä tämä trumpetti tulee mukaan kuvaan. Se johtui siitä, että hän sai rollaattorin ja mieheni Simon asensi sekä varoitusvalot että soittokellon äitini rollaattoriin, joten me molemmat kuulimme ja näimme hänet, kun hän tuli kävelemään tätä 200 metriä taloon mihin Simon ja minä juuri olimme muuttaneet sisään. Rollaattorin ympärillä meillä oli uskomattoman hauskaa ja kun COVID-19:stä tuli tosiasia, äitini tööttäsi soittokellolla heitä kaupassa, jotka eivät pitäneet riittävästi etäisyyttä, ja me vitsailimme, että hänen pitäisi antaa osallistua poliittisiin keskusteluihin sen soittokellon kanssa ja käyttää sitä silloin kun poliitikot ei vastannut kysymyksiin.

Äitini taisteli kuolemaansa asti tulevaisuuden hoidoista ja neljä päivää ennen kuolemaansa äitini kirjoitti kirjeitä kunnan ja alueneuvoston poliitikoille epätasa-arvoisesta palliatiivisesta hoidosta ja ennen kaikkea palliatiivisesta hoidosta kotikaupungissamme Skellefteåssa, jossa et voi valita, missä haluat kuolla. Tämä kirje huomattiin, ja monet poliitikot vastasivat siihen ja pitivät siitä, ja tiedotusvälineet kiinnittivät huomiota hänen sitoutumiseensa. Mutta kaikkiin näihin huomioihin äidilläni ei koskaan ollut mahdollisuutta osallistua.

Viimeiset päivät menivät nopeasti

Kuten kaikki muu äitini elämässä, viimeiset päivät menivät uskomattoman nopeasti. Olemme niin onnellisia, että meillä oli aikaa lähteä kesällä retkille hänen rakkaalle Sorsele-joellensa kalastamaan, mutta ennen kaikkea olemme kiitollisia kaikista keskusteluistamme. Äiti piti rohkeutta ja voimaa yllä viimeiseen asti. Hän suunnitteli omat hautajaiset ja hän suunnitteli tulevaisuutemme, tulevaisuuden ilman häntä. Esimerkiksi isän piti mennä ”äidin kouluun” oppimaan siivouksen ja pesukoneen käsittelyä. Hän ei halunnut jättää meitä, mutta hän ymmärsi, että piti.

Hän oli itsensä viimeiseen asti, ja huumorikin oli jäljellä jopa hänen elämänsä viimeisinä tunteina. Kun ymmärsimme, että Halloween-viikonloppuna hän luultavasti menehtyy, hän sanoi vinosti hymyillen ”kyllä, minun on merkittävä viikonloppu viestillä”. Se saattaa kuulostaa oudolta, mutta se, että hän oli oma itsensä viimeisetkin tunnit eivät ole helpottaneet hyväksymistä, mutta ehkä oli meille helpompaa?
Äitini kuoleman jälkeen monet hänen kohtalotovereistaan ovat ottaneet yhteyttä ja myös hoitohenkilökunta. Ymmärrämme ja näemme, että hän vaikutti hoidon oikeaan suuntaan ja antoi potilaille ja sukulaisille lohdutusta ja toivoa.

Äiti on saanut aivan upeaa hoitoa. Hän ja me perheessä olemme niin uskomattoman kiitollisia hänen saamastaan hoidosta, hoitajille, jotka antoivat hänelle hoidon, gynekologille ja syöpäkirurgille, joka meillä oli kaikki nuo vuodet, he olivat kanssamme ilolla ja surulla. Olemme myös kiitollisia palliatiivisen hoidon ryhmässä työskentelevälle henkilökunnalle kaikesta, mitä he tekivät äidin hyväksi. He antoivat äidille mahdollisuuden elää viimeiseen asti.

Kuinka kohtaat äitisi syövän ja hänen kuolemaansa?

Monet ovat kysyneet minulta, kuinka otin äitini syövän ja hänen kuolemansa. En tiedä … Onko olemassa yksinkertaisia vastauksia?

Jos ajattelen, millaista oli, kun hän sairastui, terveydenhoito ”unohti” meidät, unohti että olemme omaisia ja läheisiä. Kesti neljä vuotta, ennen kuin minulle tyttärenä tarjottiin jonkinlaista tukea, ja vaikka olin edelleen silloin äitini kanssa koko ajan mukana sairaaloissa. En tiedä miksi näin tapahtui. Ehkä ne, jotka tapasimme terveydenhuoltojärjestelmässä, ajattelivat, että meille oli jo tarjottu tukea, eivätkä sitten halunneet kysyä meiltä uudelleen?

Syvä kiinnostus, jota jaoimme näitä asioita kohtaan, oli luultavasti tapa käsitellä yhdessä perheenä kaikkia matkan aikana saamiamme kauheita tietoja. Työstämme ja sitoutumisestamme tuli elämäntapa. Työ, jota voin jatkaa ilman häntä, mutta silti en. Koska minusta tuntuu, että hän on mukana tässä työssä koko ajan. Hänen ja muiden sairastuneiden naisten puolesta haluan jatkaa työskentelyä.

Äitini oli niin kiitollinen kaikille, jotka taistelivat kanssamme, kaikille upeille viisaille ihmisille, jotka työskentelevät syövän hoidon ja vakavien sairauksien hoidon parantamiseksi entisestään, koska yhdessä voimme saada aikaan muutoksen. Yhdessä voimme pelastaa ihmishenkiä ja yhdessä voimme antaa potilaille ja heidän läheisilleen elämän, jolla on hyvä elämänlaatu.

Nyt kun hän ei ole enää fyysisesti kanssamme, on monia erilaisia tunteita. Oli etuoikeus tutustua tähän hämmästyttävään yksilöön ja rakastaa häntä. Mutta tietysti suru on jatkuvasti läsnä. Olen niin vihainen taudista, että se vei hänet niin nuorena, vain 55-vuotiaana, ettei hän koskaan näe veljentyttären kasvavan, ei koskaan näe mahdollisia tulevia lapsiani eikä koskaan saa enää kalastaa.

Ei ole kauaa siitä, kun hän kuoli, mutta en usko, että se tulee olemaan helpompaa, mutta toivon ja uskon, että löydän työkaluja vihan ja surun käsittelemiseksi.

Maria Anderssonin muistoksi
1965–2020

Kirjoittanut: Alexandra Andersson
alexandra@gyncancer.se
Toimintaterapeutti, projektikoordinaattori, kirjoittaja, puheenjohtaja RCC Norr