GySy:n vuosi 2020

Vuosi 2020 oli yhdistyksemme perustamisvuosi. Yhdistyksemme rekisteröitiin helmikuussa 2020. Alustava toimintasuunnitelmamme oli tietysti toisenlainen kuin se, joka sitten Covid-19 pandemian vuoksi sitten voitiin toteuttaa. Sopeutimme toimintakulttuurimme kuitenkin siten, että kokonaisuudessaan pääsimme varsin hyvin asettamiimme tavoitteisiin.

Yhdistyksen hallituksen on muodostanut kuuden henkilön aktiivinen työryhmä, jota saimme loppuvuodesta täydennettyä yhdellä hallituksen jäsenellä, varajäsenellä ja kahdella asiantuntijajäsenellä. Toiminta on perustunut toimihenkilöiden omaan kiinnostukseen ja vapaaehtoisuuteen monitahoisen tuen antamiseksi gynekologisia syöpiä sairastaville potilaille heidän eri sairaus- ja elämäntilanteissaan.
Rahoitus yhdistyksen toiminnalle on ollut yksityisten lahjoitusten, jäsenmaksujen ja myöhemmin myös teollisuuden apurahojen tukemaa.

Kotisivujen luominen on ollut pohja viestinnän ja tiedon jakamisen onnistumiseen. Olemme jakaneet yhdistyksen kotisivujen, Facebookin, Instagramin ja Twitterin välityksellä tietoa toiminnastamme. Katsauksenomaiset tietopohjat eri gynekologisista syövistä ja niiden erityispiirteistä löytyvät kotisivuiltamme. Lyhyillä, ytimekkäillä blogiteksteillä olemme nostaneet esiin ajankohtaisia teemoja ja pitäneet jäsenistömme tietoisina meneillään olevista uusista asioista. Tähän liittyen olemme myös julkaisseet kirjallista materiaalia potilaan henkiseen tukemiseen ja syöpään sairastuneen potilaan avuksi lääkärissä käynnin yhteydessä. Tarkoituksemme oli pitää luento- ja keskustelutilaisuuksia kansainvälisenä munasarjasyöpäpäivänä (WOCD), kansainvälisenä gynekologisten syöpien teemapäivänä (World GO Day) sekä poikien HPV rokotusten aloittamisen ajankohtana. Koska kaikki lähitapaamiset olivat kiellettyjä, pystyimme kuitenkin välittämään näihin tapahtumiin liittyvät tietopaketteja kotisivujemme ja sosiaalisen median kautta. Olemme myös kirjoittaneet kannanottoja lehdistössä käytyihin julkisiin keskusteluihin ajankohtaisista gynekologisiin syöpiin liittyvistä kysymyksistä.

Gynekologisten syöpäpotilaiden kuntoutuksen erityistarpeet ovat olleet yksi painopistealueistamme. Olemme keskustelleet kansanedustaja Eva Biaudetin, europarlamentaarikko Sirpa Pietikäisen sekä eduskunnan kuntoutusverkoston edustajan kanssa kuntouksen erityispiirteiden huomioimisesta ja niiden organisoinnin toteuttamisesta terveydenhuollon järjestelmässämme. Heidän kannanottonsa ja asian eteenpäinvieminen on iso askel kohti mahdollisuutta kuntouksen parempaan ja tasavertaisempaan toteutumiseen.

Vertaistukitoiminta on aloitettu vuoden viimeisellä neljänneksellä ja siinä ensimmäisenä ryhmänä on gynekologista syöpää pitkäaikaisesti sairastavat potilaat. Vertaistukitoiminta tulee olemaan jatkossakin keskeisellä sijalla toiminnassamme ja pyrimme laajentamaan sitä myös muihin potilasryhmiin.

Gynekologisten syöpäjärjestöjen yhteistyökumppanuuksia meillä on niin kotimaassa, Pohjoismaissa kuin Euroopan laajuisestikin (NSGO, ESGO, ENGAGe). Tätä yhteistyötä olemme tiivistäneet ja se jatkuu edelleen toiminnassamme. Edellä mainittujen lisäksi yhteistyö on laitettu vireille ECPC:n, ECCO:n ja WOCC:n kanssa. Yhteistyö myös muiden asiastamme kiinnostuneiden järjestöjen kanssa on suunniteltu alkavaksi vuoden 2021 aikana. Näin yhdessä toimien saavutamme aina paremmin tavoitteemme gynekologisten syöpäpotilaiden asioiden eteenpäin viemiseksi.

Hyvää ja parempaakin alkavaa vuotta toivottaen,

Ulla Puistola, puheenjohtaja