GySy mukana ENGAGen potilasseminaarissa Berliinissä 28-30.10.2022

Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry:n varapuheenjohtaja Eva-Maria Strömsholm osallistui European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groupsin (ENGAGe) Patient Advocacy -seminaariin Berliinissä 28-30.10.2022. Seminaari kokosi potilasyhdistysten edustajat ympäri Eurooppaa yhteen.

Seminaarin ohjelma oli tiivis, mutta myös osallistujien välisiin keskusteluihin ja verkostoitumiseen oli aikaa. Monet kasvot olivat ennestään tuttuja ja koronan jälkeen olikin erityisen antoisaa päästä vaihtamaan kokemuksia ja ideoita.

– Niin sanotut pyöreän pöydän keskustelut ovat aina olleet kiinnostavia, niin myös tällä kertaa. Asiantuntijoiden teema-alustusten lisäksi kuulimme hyviä luentoja muun muassa HPV-rokotuksista, syöpähoidoista, elämänlaadusta ja hormonikorvaushoidoista. Asiantuntijoiden kokemus ja tietotaito näkyivät luennoissa, Strömsholm summaa.

Eva-Maria Strömsholm toimii myös ENGAGen EURACANin edustajana. EURACAN on verkosto, joka kokoaa yhteen harvinaisten kiinteiden syöpäkasvainten hoitoa tarjoavat tahot ja potilasedustajat. Strömsholm kertoi seminaarissa EURACANin toiminnasta sekä Nordic Gynegolocigal Patient Organizationista (NGPO) näkökulmanaan potilasedustajien merkitys järjestöissä ja verkostoissa.

Puheenvuorossaan Strömsholm korosti, että vaikka usein ajatellaan, että asioita tehdään potilaslähtöisesti, potilaan näkökulmasta hyvät suunnitelmat eivät läheskään aina valitettavasti toteudu käytännössä.

– Potilaat ovat oman tilanteensa parhaita asiantuntijoita ja vaikka ammattilaisilla on ammatillinen osaaminen, he eivät pysty asettumaan potilaan asemaan. Ammattilaisena myös sokeutuu oman organisaation toimintatavoille, joten potilaan ulkopuolinen näkökulma on siinäkin mielessä arvokas, Strömsholm pohtii.

Seminaarin lopussa julkaistiin OLIVIA-kotisivu, joka on tarkoitettu munasarjasyöpäpotilaille ja on ikään kuin digitaalinen hoitopolku potilaille. ENGAGe on tehnyt sivuston lääkeyhtiö AstraZenecan kanssa yhteistyössä. Sivusto on tällä hetkellä vain englanniksi, mutta suunnitelmissa on myös sivuston kääntäminen muille kielille, myös mahdollisesti suomeksi. Toiveena on, että GySy on vahvasti mukana tässä työssä.

Tässä voi tutustua OLIVIA sivuun: https://ovarian.gynecancer.org/

ENGAGe juhlisti myös 10-vuotisjuhlansa ja saimme katsoa videon missä eri Euroopan organisaatio antaa oman tervehdyksen ja onnittelut kymmenvuotiaalle ENGAGelle. Myös Gysy toivotti onnea.

Tässä voitte katsoa videon https://www.youtube.com/watch?v=ltYx3UKFsCI ja kohdasta 5:25 on GySyn terveiset.

Eva-Maria Strömsholm